Seminarios web

Xavier Solanich, MD, PhD es médico internista en el Hospital Universitario de Bellvitge (BUH), donde se especializa en el tratamiento de pacientes con trastornos inmunológicos y enfermedades raras, incluida la histiocitosis. Además de su labor clínica, es profesor de la Universidad de Barcelona e investigador principal del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). El […]

La Sociedad de Leucemia y Linfoma ofrece un servicio gratuito llamado Centro de Apoyo a Ensayos Clínicos (CTSC) para ayudar a los pacientes con cáncer de sangre, cuidadores y profesionales sanitarios a encontrar posibles ensayos clínicos y superar las barreras de inscripción. En este seminario web se hablará del proceso y del apoyo Erdheim-Chester a […]

Los Especialistas en Información ofrecen formación individual gratuita, apoyo psicosocial y defensa de los pacientes con cáncer de sangre, sus cuidadores y familiares. Abarcan la enfermedad y las opciones de tratamiento, los ensayos clínicos, el apoyo a la salud mental y la comunicación con el equipo de tratamiento.

Visión general de los distintos recursos educativos y servicios de apoyo que se ofrecen a los pacientes y sus familias y a los profesionales sanitarios que les atienden.

El 8º Simposio Médico Internacional Anual ECD se celebró el 16 de noviembre de 2021. Esta experiencia virtual se organizó con la esperanza de que la comunidad médica tenga la oportunidad de compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con Erdheim-Chester La Enfermedad y otros trastornos histiocíticos.

La Alianza Global ECD (ECDGA) y la Asociación de Histiocitosis son co-anfitriones de la serie educativa virtual Más allá de la Visita al Consultorio, Segunda Parte: Nutrición Funcional y Bienestar. Durante esta sesión, Alyssa Cabral, entrenadora de salud certificada y practicante de nutrición funcional certificada, explicó el papel del bienestar funcional y la nutrición cuando […]

Tim Facciola, Entrenador Personal Certificado y Especialista en Movimiento, se une a nosotros en una conversación sobre la incorporación del movimiento y el ejercicio a la vida cuando se gestiona una enfermedad crónica o una enfermedad rara, como la Erdheim-Chester enfermedad.

Infórmate sobre los tratamientos utilizados para tratar Erdheim-Chester la enfermedad (ECD), qué esperar a lo largo del tiempo y los efectos secundarios que pueden conllevar. Ginny-Tyler Meadows es farmacéutica clínica de las clínicas de hematología/oncología de la Clínica Kirklin del Hospital de la Universidad de Alabama en Birmingham. En concreto, ayuda a los pacientes con […]

Participar en un ensayo clínico puede tener muchos beneficios para el paciente y la comunidad. Esperamos que esta sesión te ayude a comprender mejor los ensayos clínicos, a hablar con tu médico sobre los ensayos y a sentirte preparado con los recursos adecuados.

El Dr. Michael Girschikofsky, del Hospital Elisabethinen de Linz, explica ECD a los pacientes y familiares de habla alemana de ECD.

Escucha a Kevin O'Brien, NP, y a Josef Lacy hablar sobre los problemas de salud mental y las técnicas eficaces para superarlos. Obtén información de primera mano de un paciente de ECD que comparte su inspirador viaje triunfando sobre los problemas de salud mental.

Escucha a una cuidadora experimentada de ECD mientras comparte sus ideas y mecanismos de afrontamiento para el autocuidado.

Descubre los puntos de vista de un destacado experto en la enfermedad de Rosai-Dorfman. Obtén un conocimiento más profundo de esta enfermedad rara, sus síntomas, diagnóstico y las últimas opciones de tratamiento. No te pierdas los conocimientos de un experto que pueden marcar la diferencia.

Este es el comienzo de la serie educativa virtual Más allá de la visita al consultorio, organizada conjuntamente con la Asociación de Histiocitosis. Los ponentes Deandre Pate y Victoria Lassen, del Memorial Sloan Kettering, explican formas de gestionar los costes sanitarios, encontrar asistencia local y mejorar las cargas logísticas mientras se vive con un trastorno […]

Se celebró un seminario web educativo para explicar el nuevo Erdheim-Chester documento de consenso sobre la enfermedad (ECD) y aprender a utilizarlo para la asistencia y el apoyo a los pagadores. Las preguntas respondidas tras la reunión se publican aquí. Grabado en junio de 2020