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Hoy

  • Chat de la comunidad de cuidadores

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Chat de la comunidad española

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Charla sobre la comunidad canadiense

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Charla de la comunidad de Australia y Nueva Zelanda

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Chat comunitario entre usuarios

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Chat de la comunidad de cuidadores

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Chat de la comunidad española

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Charla de la comunidad de Australia y Nueva Zelanda

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Charla sobre la comunidad canadiense

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • Topic: Managing ECD Pain & Fatigue

    Speaker: Kevin O'Brien RN, MS-CRNP, Nurse Practitioner, Clinical Investigator, Genome Research Institute, National Institutes of Health Date: Thursday, June 25, 2026 Time: 1:00 PM CDT Kevin O’Brien is a nurse […]

  • Chat comunitario entre usuarios

    Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se incluyen cuestiones relacionadas con el diagnóstico de la ECD, los tratamientos, las pruebas, los médicos especializados, los síntomas, los efectos secundarios de los tratamientos y, a veces, simplemente conversaciones amistosas sobre cosas agradables que suceden en la vida de los participantes. La mayoría de los asistentes a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para quienes están interesados en aprender todo lo posible sobre la ECD y en prestarse apoyo mutuo.

  • French Community Chat

    Date: July 11, 2025

    Time: 8:00 AM CT to 9:00 AM CT