La carrera/marcha virtual organizada por los miembros de ECD este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, aumentar la concienciación y reunir apoyos para todos los que luchan contra ECD.
La familia Atnip se reunió el reciente Día del Padre para alcanzar juntos nuevas cotas en apoyo de su padre y marido, ¡y de toda la comunidad!
Escalada por la Cura
Por Melinda Atnip
La Familia Atnip completó nuestra 5K este Día del Padre. Pasamos un bonito día celebrando a mi marido, Barry Atnip (55), no sólo como padre de nuestros dos hijos, Richard (25) y Bradley (20), sino también por su tenacidad en la lucha contra ECD.
Un poco de historia sobre mi marido… fue jugador de waterpolo en el instituto y en la universidad, así como socorrista y monitor de natación. Después de la universidad, Barry empezó a trabajar en el negocio familiar y, cuando nuestros hijos nacieron y tuvieron edad suficiente, empezó a entrenar béisbol y waterpolo durante más de 12 años. Se retiró del entrenamiento cuando los chicos terminaron el instituto.
Hace dos años, a Barry le diagnosticaron diabetes insípida (durante su último año de entrenador). Lo controló y todo parecía ir bien hasta abril de 2020. Barry se sintió extremadamente fatigado y tuvo varios signos de que algo iba mal.
El año pasado, junto con los retos a los que nos enfrentamos durante la pandemia de COVID-19, nos vimos inmersos en un arduo viaje de 9 meses para encontrar un diagnóstico para la enfermedad de Barry. Empezó con la irritación ocular y el dolor abdominal de Barry. Lo que pensamos que eran sólo algunos daños ópticos causados por el sol y un posible ataque de diverticulitis se convirtió en algo mucho mayor. Durante más de seis meses, los médicos pensaron que tenía un linfoma o un sarcoma. Desde abril de 2020 hasta ahora, Barry ha tenido más de veinte citas con médicos de Zoom, diecisiete citas con médicos presenciales y veinte médicos diferentes (seis oftalmólogos). Todos los médicos eran de cuatro centros médicos distintos (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering de Nueva York). Le han hecho un TAC, cuatro resonancias magnéticas, dos PET, dos biopsias de la masa abdominal detrás de los riñones, una biopsia de médula ósea, dos ecocardiogramas, un perfil genómico tumoral, una serie de radiografías (vaya), tres pruebas de covidio (una de las cuales dio positivo, síntomas leves y catorce días en casa), dos endodoncias (no relacionadas, pero no divertidas), una corona y le extrajeron más de ciento cincuenta viales de sangre.
A Barry le diagnosticaron Erdheim-Chester la enfermedad el 19 de enero de 2021. Barry empezó finalmente el tratamiento el 1 de abril de 2021. Está en tratamiento con inhibidores de BRAF y MEK. ¡¡¡La buena noticia es que Barry por fin se encuentra mejor!!! Barry trabaja, hace ejercicio, esquía, monta en bicicleta de montaña y tiene esperanzas de detener el crecimiento de su enfermedad. Vivimos cada día con intención y tenemos la suerte de contar con nuestra familia y amigos. Sin la investigación y los ensayos clínicos realizados antes de 2016, los planes de tratamiento para ECD eran escasos, como sabes. Estamos agradecidos a los pacientes que nos han precedido y que han realizado el duro trabajo de permitir que Barry disponga de la medicación adecuada para tratar esta enfermedad rara.
So….a petición del entrenador Barry, durante la ECD 5K, nuestra familia tuvo que hacer un “reto de subir escaleras”. Empezamos en el agradable y tranquilo sendero de nuestra ciudad de Fullerton, y luego fuimos a las “escaleras”. Barry pidió que todos subiéramos las escaleras, ¡cuatro veces! Subiendo un tramo normalmente, y luego progresivamente hasta saltarnos los escalones hasta arriba. Terminamos nuestro paseo junto a la fuente de nuestro parque local. Nota: No me gustó nada subir saltando los escalones.
Aunque apenas estamos comenzando nuestro Erdheim-Chester viaje hacia la enfermedad, es importante para nosotros concienciar y contribuir a encontrar una cura. Un paso adelante para el Equipo Atnip, ¡un paso más cerca de la cura!