Experiencia de Erdheim-Chester de una paciente china de ECD: 2012 a 2017
Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017
La primera vez que oí el nombre de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me operaron de fijación interna en el brazo izquierdo. Mi médico me hizo un deslizamiento del tejido del hueso húmero izquierdo. Le dijo a mi familia que mi hueso parecía muy crujiente y que era propenso a fracturarse. Tras mi primera operación, sólo sabía que mi enfermedad estaba relacionada con una histiocitosis celular, y el mejor resultado que oí fue que se trataba de un tumor benigno que puede curarse por sí solo. Mi segunda cirugía ósea comenzó en mayo de 2015. Sentí molestias en el fémur derecho después de escalar la montaña Taishan el 2 de mayo de 2014. Y la sensación se fue deteriorando con el paso del tiempo. Finalmente, tuve que sentarme en una silla de ruedas tres meses después. Mi médico dijo que había mucho derrame articular alrededor de mi fémur derecho. Me sometieron a una operación de desbridamiento artroscópico para limpiar el derrame en octubre de 2014. Como la articulación de mi cadera derecha estaba muy inflamada, el derrame volvió a llenarse solo dos meses después. Mi familia y yo fuimos al Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín en busca de un tratamiento eficaz. Finalmente, encontramos al Dr. Duan Minghui. Nos sugirió inyectarnos interferón durante al menos tres meses. Luego volvimos a la ciudad de Xinxiang. Por fin, el médico de otro hospital me sugirió que me sustituyeran la articulación de la cadera porque la cabeza femoral de la articulación se había hundido mucho y no se podía recuperar. En aquel periodo, registré mi nombre en el sitio web de la Alianza Global Erdheim-Chester tras buscar información relacionada en Internet. Un día, una chica llamada Jin Xi me envió un correo electrónico preguntándome por mi tratamiento y experiencia en ECD. Entonces, supe que había otra persona que también padecía la misma enfermedad en China. Jin me dijo que estaba intentando comprar Vemurafenib en una farmacia india porque los precios eran más bajos que en Europa. Me recuperé rápidamente tras la segunda operación, pude andar y volví a mi puesto de trabajo. Jin vivía en la ciudad de Wuhan, en el centro de China. Tenía una infección pulmonar y tosía continuamente. La visité en la Fiesta Nacional, en octubre de 2015. Sus padres compraron Vemurafenib en una farmacia de Hong Kong. Al mismo tiempo, también recibió una inyección regular de Interferón. Cuando le conté el tratamiento al Dr. Diamond, me respondió con seriedad y me sugirió suspender inmediatamente la inyección de Interferón porque puede suprimir el sistema inmunitario, lo que probablemente aceleraría la infección pulmonar. En vísperas de la Fiesta de la Primavera de 2016, la madre de Jin me contó que la situación de Jin empeoró y su médico abandonó el tratamiento de Jin. La madre de Jin hizo todo lo posible por solicitar alojamiento en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Pero el ECD acabó privándola de la vida en marzo de 2016. En diciembre de 2015, creé un grupo de WeChat en nombre de Erdheim Chest. Mientras tanto, apliqué una plataforma pública de WeChat para propagar información relacionada con ECD. Al principio, el grupo estaba formado por Zhou, Fan, Jin, Ou y yo. La mayoría de los primeros miembros se conocieron principalmente a través del sitio web de la ECDGA. Ahora hay más de 30 miembros en el grupo, entre ellos dos médicos del Hospital de la Facultad de Medicina de la Unión de Pekín y varios familiares de ECD. Aprendí mucho inglés cuando estudiaba el doctorado. Pero nunca supe que este hábito y mi enfermedad estuvieran relacionados, lo que me ayudó a convertirme en voluntaria de la ECDGA para traducir material en inglés para pacientes chinos. Ahora, el sitio web de la ECDGA ya tiene una versión en chino para los lectores chinos. Además, con la ayuda del Grupo WeChat, los pacientes chinos de ECD pueden encontrar fácilmente a los mismos pacientes, ya no se sienten solos, y pueden acceder a los médicos de Pekín para que les hagan un chequeo y les prescriban un tratamiento.