La Reunión de Pacientes y Familiares es uno de los acontecimientos más esperados del año para la Erdheim-Chester comunidad de la enfermedad. Cada sesión se selecciona cuidadosamente para ofrecer perspectiva, claridad y apoyo a las personas que viven con ECD y a los seres queridos que están a su lado. Tanto si te acaban de diagnosticar como si llevas años en tu viaje, este día ofrece una oportunidad única de escuchar directamente a los líderes mundiales en investigación y atención de la histiocitosis.
Aquí tienes un vistazo a lo que te espera durante el evento del lunes 26 de mayo, y por qué cada momento se ha diseñado intencionadamente pensando en ti.
Resumen de la mañana: Conocimientos Fundamentales y Perspectivas de Expertos
Tras registrarte y disfrutar de un desayuno ligero a partir de las 8.00 h, el programa se inaugurará oficialmente a las 8.30 h con la bienvenida de nuestros maestros de ceremonias, el Dr. Xavier Solanich y la Dra. Juvianee Estrada-Veras. Como anfitriones y miembros del Consejo Médico Asesor de ECDGA, ofrecerán una visión general del día, presentarán el hospital y hablarán de la importancia de reunir a la comunidad en Barcelona.
A partir de ahí, los asistentes se embarcarán en una serie de sesiones dirigidas por expertos y centradas en conocimientos fundamentales y científicos, entre los que se incluyen:
- Visión general de la histiocitosis del adulto
Dirigida por el Dr. Gaurav Goyal, esta sesión explorará cómo Erdheim-Chester La enfermedad encaja en la categoría más amplia de trastornos histiocíticos y lo que sugieren los descubrimientos recientes sobre sus similitudes y distinciones. - Biología de ECD e Investigación Científica Básica Actual
El Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah nos guiará a través de la compleja biología de ECD, centrándose en el papel de las mutaciones genéticas y la epigenética. Esta sesión es esencial para cualquier persona interesada en cómo la investigación científica se traduce en nuevas posibilidades de tratamiento. - ECD Opciones de tratamiento (actuales y en el horizonte)
Una de las presentaciones más esperadas del día, esta charla del Dr. Julien Haroche esbozará los tratamientos actuales. Hablará de las circunstancias que se tienen en cuenta al seleccionar y administrar los tratamientos y las dosis. - Efectos secundarios del tratamiento
El farmacéutico del Hospital Pol Cleries Rovira explicará qué pueden esperar los pacientes de sus planes de tratamiento, cómo reconocer los efectos secundarios y qué efectos secundarios es importante notificar. - ECD Manifestaciones clínicas y afectación de órganos
A última hora de la mañana, las presentaciones proporcionarán información sobre cómo afecta ECD a diversos órganos. El Dr. Razanmahery empezará compartiendo qué órganos pueden verse afectados por ECD y qué cabe esperar. El Dr. Eli Diamond ofrecerá una sesión centrada en los síntomas neurológicos y oculares de ECD-temas que se encuentran entre los más difíciles de abordar para pacientes y cuidadores. Tras estas charlas, el Dr. Vaglio hablará sobre la afectación renal/urología y el Dr. Abeykoon sobre la afectación de otros órganos y por qué es importante realizar pruebas periódicas.
Toda esta primera mitad de la jornada está diseñada para ofrecer una visión completa de lo que es ECD, cómo se comporta y cómo puede gestionarse.
Sesiones de tarde: Vivir con ECD
Tras un descanso a mediodía y una foto de grupo, los asistentes volverán para una tarde centrada en cómo vivir con ECD, no sólo desde el punto de vista médico, sino también emocional, físico y práctico. Los temas de la tarde incluyen:
- Enfermedades concomitantes
El Dr. Francesco Pegoraro explorará otras afecciones hematológicas o sistémicas que pueden darse junto a ECD y cómo puede adaptarse la asistencia en consecuencia. - Panel de preguntas y respuestas de expertos
Esta hora interactiva permite a los asistentes formular preguntas generales a un panel formado por los mejores investigadores y médicos de ECD. Es una de las sesiones más valoradas por los asistentes anteriores porque reúne muchas perspectivas y fomenta el debate abierto. No se puede proporcionar asesoramiento médico personal, pero se anima a los asistentes a que formulen preguntas más amplias relevantes para la comunidad. - Salud mental y emocional para pacientes y cuidadores
Dirigida por Laia Ferrer, esta importante sesión es un recordatorio de que el tratamiento de ECD no es sólo cuestión de medicina. También se trata de gestionar el miedo, la depresión, la ansiedad y la carga de la incertidumbre. - Control del dolor y la fatiga, mantenerse activo y comer sano
Una serie de charlas centradas en el estilo de vida de los doctores Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán y Rafael López Urdiales ofrecerán sugerencias y puntos de vista basados en pruebas sobre cómo afrontar los retos habituales relacionados con ECD con herramientas prácticas. - ECD Gestión de la Supervivencia: Panel de preguntas y respuestas
El último panel del día reúne a varios especialistas para debatir cuestiones relacionadas con la supervivencia a largo plazo: qué esperar, cómo mantenerte controlado y cómo vivir con ECD como parte de tu vida, no como el centro de ella.
La jornada concluirá con unas palabras de Diane Schriner, de la Junta Directiva de ECDGA, seguidas de una evaluación de los asistentes para ayudar a dar forma a futuras reuniones.
Un día diseñado para ti
Esta agenda no se diseñó en el vacío. Refleja los comentarios de los asistentes anteriores y las orientaciones de los expertos de ECD de todo el mundo. Cada ponente, cada panelista y cada voluntario está aquí porque cree en el poder de esta comunidad para aprender, apoyarse y crecer juntos.
Para muchos asistentes, este día ha supuesto el consuelo de sentirse comprendidos por primera vez. Para otros, ha suscitado ideas de investigación, nuevas conversaciones médicas o amistades para toda la vida. Sea lo que sea en lo que se convierta este día para ti, nos sentimos honrados de que formes parte de él.
Si vas a asistir y tienes preguntas por adelantado sobre logística, sesiones o alojamiento, el equipo de ECDGA está aquí para ayudarte. Déjanos caminar a tu lado, porque nadie debe enfrentarse solo a esta enfermedad rara.