La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, médico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC), para organizar el seminario web Comprender mi enfermedad rara con el Dr. Cao.
El 29 de septiembre de 2022, la iniciativa reunió a más de 65 familias de la región de China para escuchar al experto en temas relacionados con Erdheim-Chester la enfermedad.
La Dra. Cao se unió a la Red de Derivaciones del Centro de Atención ECD en 2016, con 20 pacientes de ECD a su cargo y 30 pacientes tratados en la institución PUMC. Ahora, sólo seis años después, con la ayuda de la concienciación y las derivaciones dentro de la red, más de 100 pacientes diagnosticados de ECD son atendidos en este lugar.
Durante los 13 años de servicio dedicado a la comunidad, la Alianza Global ECD está trabajando para conseguir más proyectos globales cada año. Con sólo una docena de pacientes de esta región registrados en la organización, era evidente que la brecha de comunicación era amplia y sólo se cerraría con una iniciativa importante como este seminario web educativo.
“Reunir a los pacientes para que conozcan ECD no sólo es importante para que comprendan mejor la enfermedad y las opciones de tratamiento”, afirma el Dr. Cao. “Sino también para que vean que forman parte de una comunidad que se apoya y comprende por lo que están pasando los demás. Estoy orgulloso de formar parte de la Alianza Global ECD y de apoyar su misión”.
El Dr. Long Chang, colega del PUMC, asistió a la reunión para ayudar con las traducciones que necesitara la Alianza e informar a los asistentes sobre la misión de la organización.
Estas misiones que cambian vidas sólo son posibles cuando médicos y voluntarios se unen con compasión y dedicación. ¡Gracias a todos los que habéis participado!
