En los últimos 11 años, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un icono como campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras entre políticos, médicos, investigadores y empresas farmacéuticas. El tema de este año es un testimonio de los retos a los que se enfrentan los pacientes y las familias que padecen una enfermedad rara.
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