Esta Semana de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, tenemos el honor de presentarte a Edith y Mike Watters, una pareja extraordinaria cuyo viaje refleja el valor, la resistencia y la creatividad de nuestra comunidad.
Edith padece la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), una enfermedad muy rara y a menudo incomprendida. A su lado está su marido y cuidador, Mike. Juntos han encontrado la fuerza no sólo el uno en el otro, sino también en su deseo de marcar la diferencia para otras personas que padecen ECD.
En el siguiente vídeo, Edith y Mike comparten su historia y destacan una de sus contribuciones más significativas a la Alianza Global ECD: su evento anual de recaudación de fondos Wine Survivor. Cada año, este divertido y animado evento reúne a la gente, aumenta la concienciación y, lo que es más importante, proporciona fondos fundamentales que impulsan la investigación y el apoyo a pacientes y familias de todo el mundo.
Por qué son importantes los recaudadores de fondos
Cada dólar recaudado se destina directamente al avance de la investigación, a la mejora de los recursos para los pacientes y al fortalecimiento de nuestra comunidad mundial. Para una enfermedad rara como la ECD, la recaudación de fondos no es sólo un acontecimiento, es un salvavidas.
La familia Watters nos recuerda que la recaudación de fondos puede adoptar muchas formas: desde rifas de vino y venta de pasteles hasta paseos por la comunidad, noches de trivial y retos online. La clave es la creatividad, la pasión y la convicción de que las pequeñas acciones pueden provocar grandes cambios.
Cómo puedes ayudar
Nos encantaría ver más recaudaciones de fondos inspiradas en la dedicación de Edith y Mike. Si buscas formas de participar:
- Organiza tu propia recaudación de fondos -grandeo pequeña, cada esfuerzo tiene su impacto.
- Sé creativo:piensa en lo que disfrutarían tus amigos, tu familia o tu comunidad.
- ¡Comparte tus ideas con nosotros! Tu acto podría inspirar a otros a hacer lo mismo.
Juntos podemos mantener el impulso y garantizar que ningún paciente se enfrente solo a la ECD.
Mira el vídeo de Edith y Mike, y luego cuéntanos: ¿Cuál es tu idea para recaudar fondos? Sigamos creando esperanza, recaudando fondos de uno en uno.