Cómo recaudar fondos
Cualquiera puede organizar una recaudación de fondos en beneficio de la Alianza Global ECD. Te pedimos que te pongas en contacto con la organización en las primeras fases de planificación para que podamos ayudar en lo que podamos y garantizar que se cumplen todos los requisitos de las recaudaciones de fondos. Para ayudarte a saber qué debes tener en cuenta al planificar una recaudación de fondos, te pedimos que eches un vistazo a la Política de Recaudación de Fondos deECDGA que encontrarás en la sección de políticas más abajo.
Ideas para recaudar fondos
Las ideas para recaudar fondos sólo están limitadas por la imaginación. A continuación encontrarás algunas formas creativas de recaudar fondos para tu comunidad. En el menú de recursos que aparece a continuación encontrarás fuentes de sitios web útiles para empezar.
| Year-End personal letter campaign – see resources below | Athletic events such as a walk, run, triathlon, bike ride, golf tournament, etc. | Motorcycle ride event |
| Wine & cheese gathering | A concert, dance, or entertainment, etc. | Dinner or banquet |
| Personal solicitations from family and friends | Proceeds from the sale of products such as cards, books, baked goods, handmade items, community donated items, etc. | Silent or live auctions |
Recursos
| Resource link | Resources description |
|---|---|
| How-To Guide for Hosting a Fun Run | This guide was created by the ECDGA to provide step-by-step instructions to guide someone who has never hosted a fun run before. However, it is adaptable for any type of fundraiser planning. |
| General Fact Flyer | This overview of ECD can help provide the facts about the disease to build your campaign or to pass along for awareness. |
| Year-End Giving Letter Template | During the holiday season or any time of year, we encourage members to reach out to their family, friends, and community to consider the ECDGA for their year-end giving. Use this template to help write a personal letter to your loved ones or to give you ideas to start your own. |
| How to Build a Winning Fundraising Team | Don’t do it alone! Lighten your load by recruiting close friends and family to take a role in the planning. |
| Facebook Fundraising 101 | Learn how to navigate Facebook for fundraising. Social pages can be a great tool for getting the message out about your cause. |
| 10 Steps to a Successful Fundraising Event | These basic steps to fundraising may help you see the big picture and focus on what a successful fundraiser may involve. |
| How to Ask for Money | Let’s face it, no one likes to ask for money. But this is often all it takes! When you have passion for your cause, it will show to your contributors. |
| Fundly – Fundraising for small groups | This awesome website provides many fundraising ideas, which are all categorized by Top Picks, Group Type, etc. It also provides success stories, the ability to launch a fundraiser with a step-by-step guide, and tons of other resources. |
| Pinterest – Fundraising Pins | Pinterest rocks for fundraising ideas. Anything from huge events to easy quick fundraisers with little to no effort! |
ECDGA Políticas y formularios de recaudación de fondos
¿Estás empezando a planificar tu evento? Infórmanos de los detalles enviando nuestro formulario de Política de recaudación de fondos que aparece a continuación. Esto nos ayudará a conocer tu actividad para ayudarte a publicitarla y a incluirla en nuestra sección de Recaudación de Fondos de la Comunidad. Si necesitas más ayuda de nuestro equipo para tu evento, envíanos tu consulta y haremos todo lo posible por ayudarte. Queremos que tu experiencia de recaudación de fondos sea un éxito.
ECDGA Política de recaudación de fondos
Lista de elementos que deben tenerse en cuenta al realizar una recaudación de fondos, junto con un formulario que debes utilizar para registrar una recaudación de fondos en la Junta Directiva de la Alianza Global ECD.
Formulario de cesión de fotos
Formulario que debe firmar toda persona identificable en una foto que se vaya a utilizar en un producto de la Alianza Global ECD (es decir, sitio web, medios sociales, noticias impresas, etc.). Envíalo con las fotos de tu evento que quieras que utilicemos para la promoción y las noticias inspiradoras de la comunidad.
Uso del logotipo
Actualmente, ECDGA no tiene derechos de autor sobre nuestro logotipo para evitar limitaciones en las actividades de concienciación. Sin embargo, te pedimos que utilices nuestro logotipo de forma responsable y profesional para mantener la reputación de nuestra comunidad. Ponte en contacto con nosotros para solicitar los formatos de archivo del logotipo que necesites, ¡estaremos encantados de compartirlos!
Recaudación de fondos comunitaria
La ECDGA está muy agradecida a todos los miembros que han dedicado su tiempo, energía y recursos a concienciar sobre la ECD y a recaudar fondos para la organización. ¡Haz que tu red se interese por recaudar fondos para tu grupo de apoyo compartiendo esta Infografía sobre recaudación de fondos!
La Semana de Sensibilización ECD 2025 es del 8 al 14 de septiembre
La Semana de Concienciación sobre ECD se celebra del 8 al 14 de septiembre de 2025, y te necesitamos para que ayudes a concienciar y a mostrar al mundo lo que significa formar parte de la familia ECD.
La Semana de Sensibilización es importante porque la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es tan poco frecuente que muchas personas, incluso en el ámbito médico, nunca han oído hablar de ella. Al participar en este esfuerzo mundial, contribuyes a mejorar el diagnóstico precoz, a aumentar la comprensión y a llamar la atención sobre las necesidades de nuestra comunidad.
Aquí tienes dos formas sencillas de participar:
- Comparte folletos de ECD con los profesionales médicos locales
Puedes ayudar a educar a médicos, enfermeras y clínicas de tu zona entregándoles un folleto oficial de ECD.
📄 Descarga el folleto de divulgación médica.
Este folleto incluye instrucciones sencillas sobre cómo solicitar folletos y compartirlos. - Organiza una recaudación de fondos en la comunidad
Puedes aumentar tanto la concienciación como el apoyo al ECD organizando un sencillo acto en tu comunidad. Grande o pequeño, ¡todo marca la diferencia!
📄 Descárgate el folleto ABC de la recaudación de fondos para ECD.
Hemos recopilado ideas divertidas y sencillas para que empieces: ¡desde marchas y 5k de concienciación hasta campañas de concienciación con el tema de las cebras!
Cuando todos actuamos, por pequeña que sea la acción, se convierte en algo GRANDE.
¡Alcemos juntos nuestras voces esta semana! Hagas lo que hagas para apoyar la Semana de Sensibilización sobre la ECD, por favor, publícalo en las redes sociales y/o envíanos una foto para que la publiquemos.
Con gratitud,
El equipo de la Alianza Global ECD
🌐 www.erdheim-chester.org
Recaudación de fondos de la ONU
Algunas empresas ofrecen a organizaciones sin ánimo de lucro como ECDGA la posibilidad de beneficiarse de un porcentaje de sus ventas durante un periodo determinado. Pregunta en tu comunidad local o encuentra franquicias online dispuestas a participar. Es una forma estupenda de que una empresa se implique en su comunidad y ayudará a concienciar sobre ECD. Este acto fue creado por Julie Jones para el #GivingTuesday 2015. También organizó una rifa 50/50 en la puerta de la pizzería y repartió almuerzos en su trabajo que también contaron para el regalo de UNO. ¡Se recaudaron aproximadamente 1.000 $ y más gente conoció ECD!
Haz clic en el folleto para obtener más información.
Búsqueda del valor de Gurnal
Esta recaudación de fondos se celebró durante la Semana de Sensibilización ECD. El acto benéfico fue organizado por amigos y familiares en un restaurante local. Las entradas para el acto, que costaban 25 $, incluían 20 boletos para la rifa, un boleto para la rifa 50/50 y también hubo una subasta silenciosa de artículos donados. ¡Este acto recaudó más de 10.000 $ para ECDGA!
ECD Carrera 5K Ángel de la Esperanza
Bob y Phyllis Rodgers organizaron la carrera ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run el 19 de septiembre durante la Semana de Concienciación ECD para recaudar fondos y concienciar sobre esta enfermedad rara. ¡Consiguieron concienciar a toda la nación y recaudar 5.248 dólares para ECDGA!
Donación de contrapartida
Este reto fue presentado anónimamente por uno de nuestros miembros, que se comprometió a igualar, dólar por dólar, cada donación realizada del 27 de octubre al 31 de diciembre de 2015, hasta 25.000 $. ¡Nos complace informar de que se recaudaron 90.000 $ para la comunidad ECD! ¡La donación equivalente de 25.000 $ ayudó a aumentar el total a 115.000 $! ¡Esto permitió a la organización financiar 3 becas de investigación ECD en 2015! ¡Gracias por contribuir a este éxito enviando tus donativos e invitando a amigos y familiares a ayudar! Trabajando juntos hemos demostrado que un pequeño grupo de personas dedicadas puede conseguir grandes cosas. En el proceso, tus esfuerzos también ayudaron a aumentar la concienciación sobre ECD: ¡un gran trabajo!
Sé valiente con Hank
Durante el fin de semana del Día de las Enfermedades Raras, la bodega Running Vines de Chesterton, IN, organizó un acto de recaudación de fondos y concienciación en honor de Hank, paciente de ECD. Pusieron a la venta música en directo, comida y camisetas y sudaderas de concienciación ECD. Tras anunciarlo en la comunidad y en Internet, consiguieron una gran participación. Además, la bodega donó un porcentaje de todas las ventas de vino a ECDGA en honor de Hank. ¡Se creó mucha conciencia sobre ECD además de las donaciones que se concedieron a ECDGA!
Cena y dona en el restaurante Culver’s
Culver’s de Highland, Indiana, celebró una recaudación de fondos para ECD el Día de las Enfermedades Raras de 2016. Los clientes interesados cenaron ese día a la hora señalada. Al coger un folleto del evento en el restaurante de la paciente Ashley de ECD, el 10% del coste de su comida se destinó a financiar la investigación de ECD y el apoyo a los pacientes a través de la Alianza Global ECD. Muchos locales acudieron a mostrar su apoyo, aumentando la concienciación sobre ECD y haciendo donaciones a nuestra misión.
El 6 de agosto de 2016 se celebró una segunda recaudación de fondos de Dine & Donate at Culver’s Restaurant. Se donaron más fondos a ECDGA y se concienció a los miembros de la comunidad que se unieron a la paciente de ECD, Ashley M., para comer algo.
Restaurante Gabby’s Grill, Prescott Valley, AZ
Esta recaudación de fondos en un restaurante de Arizona fue todo un éxito, recaudando más de 2.000 dólares mientras se difundía la concienciación sobre la Erdheim-Chester ¡enfermedad! Los propietarios del restaurante Gabby’s Grill, Jim y Kelley Cabral, donaron el 25% de todos los ingresos recaudados durante este evento de una sola noche. La paciente honoraria y su marido, Leslie y Rich Adler, también encontraron apoyo en su comunidad con el Daily Courier & Tribune y la radio KQNA. También recibieron un amplio apoyo de sus amigos y familiares.
Recaudación de fondos para el Calendario de Escritorio 2018
En diciembre de 2017, la paciente Iris Vagnini organizó una recaudación de fondos en Florida. Utilizó su afición creativa de hacer fotos excepcionales en su jardín para crear un calendario de escritorio con el fin de recaudar fondos para la ECDGA. ¡La publicidad y las ventas de este producto crearon una oportunidad para dar a conocer la ECD y recaudaron casi 2.000 dólares para la organización!
Recaudación de fondos online con tu historia ECD
El paciente de ECD de Nueva York, Mohammad Chowdhury, se puso en contacto con su red compartiendo su historia sobre la vida con ECD y el trabajo de ECDGA. ¡Pudo alcanzar su objetivo de 5.000 $ en un mes! Se mostró satisfecho con los resultados: “Cuando decidí comunicar a mis amigos y familiares mi diagnóstico de ECD, también decidí aprovechar la oportunidad para pedirles que apoyaran mi recaudación de fondos para ECDGA. He recibido respuestas muy contundentes de las personas con las que me puse en contacto, y estoy muy contento de haber aprovechado la oportunidad para esta noble causa.” [Mohammad utilizó gofundme.com para llevar a cabo su recaudación de fondos. ECDGA también tiene opciones de configuración de páginas personales en nuestro sitio web. Es fácil añadir tu historia y conseguir que tu página se publique y se comparta con tus amigos. Ponte en contacto con nosotros si necesitas ayuda].
Recaudación de fondos de pintura de cintura
La ECDGA organizó una pequeña recaudación de fondos local en Luisiana. Se trataba de una fiesta de pintura en la que 44 asistentes eligieron uno de tres cuadros para pintar. Se proporcionaron todos los materiales y ayuda para pintar por un precio de 30 $. Hubo artículos donados para una subasta silenciosa y premios de entrada. Las personas que participaron indicaron que se lo pasaron bien. Este modesto esfuerzo de recaudación de fondos aportó unos 1.000 $ en donativos. El objetivo final era mostrar a los miembros de ECDGA lo fácil que es recaudar fondos. Estamos viendo pruebas de ello en las preguntas que hacen algunos de los miembros de ECDGA.
ECD Caminata/Carrera Virtual 2021
Gracias a Alexa Lofaro por ser la anfitriona y a los más de 100 miembros de la comunidad que participaron en esta marcha/carrera virtual. Fue un acto dirigido por voluntarios y creado para recaudar fondos destinados a la investigación para el avance de la atención y los tratamientos de los pacientes de ECD. ¡Se recaudaron aproximadamente 25.000 $!