ECD Abierto un estudio sobre cuidadores en el Memorial Sloan Kettering

ECD Abierto un estudio sobre cuidadores en el Memorial Sloan Kettering

Un estudio observacional de cuidadores informales (CI) de pacientes con Erdheim-ChesterECD y otras enfermedades histiocíticas se está reclutando ahora. Se solicita específicamente a los cuidadores de pacientes que participan en el Registro de Pacientes de ECD, si es...
Día de las Enfermedades Raras 2019

Día de las Enfermedades Raras 2019

En los últimos 11 años, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un icono como campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras entre políticos, médicos, investigadores y empresas farmacéuticas. El tema de este año es un testimonio de los...