Caitlyn captura la esperanza
Esta inspiradora joven defensora comparte sus ideas sobre la ECD.
Por Jessica Corkran, Alianza Global ECD
28 de noviembre de 2017
Conoce a Caitlyn Walch, una estrella de la defensa del paciente en ciernes. Como nieta de 11 años de Tony Giambra, paciente de ECD, ha recibido mucha información sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. «No para de informar a la gente sobre la ECD y lo sabe todo sobre los temidos histiocitos», dice la abuela Margaret «Peg» Giambra.
El vínculo especial de Caitlyn con su abuelo ha impulsado su misión de luchar contra la ECD junto a él. Ha acudido a muchas citas médicas y ha pasado muchas horas en el hospital. También ha sensibilizado a sus compañeros y educadores sobre esta enfermedad en su colegio, dando a conocer la terrible y rara enfermedad que ha afectado a su querido abuelo. Este año, acompañó a sus abuelos a la Reunión Anual de Pacientes y Familiares de ECD para mostrar su apoyo incondicional a su familia y a la comunidad de ECD. El acontecimiento la inspiró para hacer un adorno de lazo de ECD con una foto suya y del Dr. Diamond para su árbol de Navidad. Y, por supuesto, también hizo uno para que lo disfrutara su abuelo.
Caitlyn con el Dr. Diamond durante su estancia en Nueva York.
Entre sus esfuerzos de concienciación, Caitlyn también levanta el ánimo de Tony y le mantiene motivado para seguir luchando cada día. Peg afirma: «¡Ella es su mejor medicina y la única que consigue que haga sus ejercicios!».
“Yo, Caityln Walch, creo que ECD es muy importante. A mi abuelo le diagnosticaron ECD hace unos 2 años. Pero eso no le detuvo. Desde que nací, mi abuelo cuidó de mí, así que yo cuidaré de él. Y por eso ECD es tan importante para mí. No te rindas a causa de ECD, sólo debería hacerte esforzarte más”.