Su misión es construir una comunidad paneuropea fuerte de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser su voz a nivel europeo.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero de cada año. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en...
NORD, una organización 501(c)(3), es una organización de defensa del paciente dedicada a las personas con enfermedades raras y a las organizaciones que las atienden. NORD, junto con sus más de 300 organizaciones de pacientes miembros, está comprometida con la...
Es un grupo de defensa ubicado en España. Luchan por mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes diagnosticados de Histiocitosis de Células de Langerhans y de sus familias.
Se dedica a promover la investigación científica para descubrir las causas de las enfermedades histiocíticas y garantizar un diagnóstico precoz, un tratamiento eficaz y una cura.
