La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que todas las sesiones de nuestro 2025 Encuentro de Pacientes y Familiares y Simposio Médico -celebrado los días 26 y 27 de mayo en la vibrante Barcelona- ya están disponibles para verlas online.
Tanto si te uniste a nosotros en persona como si nos sintonizas desde cualquier parte del mundo, estas colecciones de vídeos de un día completo llevan el mismo conocimiento, esperanza y conexión directamente a tu pantalla.
Día 1: Reunión de pacientes y familiares – Un día de conocimiento y comunidad
El 26 de mayo, pacientes, familiares y expertos se reunieron en el Hospital Universitario de Bellvitge en una jornada repleta de aprendizaje y estímulo. El programa contó con:
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Ciencia de vanguardia: Actualizaciones sobre la biología de la enfermedad de Erdheim-Chester, los avances actuales de la investigación y las últimas opciones de tratamiento, desde terapias dirigidas a ensayos clínicos emergentes.
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Vivir con ECD: Profundiza en las manifestaciones clínicas, la afectación cerebral/ocular y renal, y las estrategias para controlar los efectos secundarios.
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Atención integral: Sesiones sobre salud mental y emocional, gestión del dolor y la fatiga, mantenerse activo y comer bien, todo ello coronado por paneles de preguntas y respuestas de expertos.
Para garantizar la accesibilidad global toda esta jornada se ha traducido al francés, italiano, español y alemáncon una lista de reproducción específica para cada idioma:
Día 2: Simposio Médico – Avanzar en la investigación y la asistencia
El 27 de mayo, destacados médicos e investigadores se reunieron en un Simposio Médico centrado en compartir los conocimientos más actualizados sobre la biología de la ECD, la innovación en el tratamiento y las mejores prácticas clínicas.
Este contenido está disponible en inglés:
¿Por qué mirar?
Estas grabaciones captan todo el espíritu del evento de Barcelona, una oportunidad única de aprender directamente de expertos mundiales y escuchar historias de primera mano de la comunidad de ECD. Tanto si eres un paciente, un cuidador o un profesional sanitario, estas sesiones ofrecen orientación práctica, los últimos avances científicos y un perdurable sentimiento de esperanza.
Únete a nosotros en este viaje de comprensión y conexión.
Haz clic en los enlaces de arriba para explorar los vídeos y compartirlos con amigos, familiares y tu equipo médico. Juntos, seguimos avanzando hacia mejores tratamientos, un mayor apoyo de la comunidad y un futuro más prometedor.