Enfermedad de Erdheim-Chester, también llamada ECDes un tipo muy poco frecuente de cáncer de la sangre. Es tan raro que algunos artículos médicos estiman que sólo se han documentado unos 2.000 casos en todo el mundo.
Nuestro cuerpo tiene unas células especiales llamadas histiocitos. Normalmente, estas células ayudan a combatir las infecciones y a mantenernos sanos. Pero en la ECD, los histiocitos no funcionan como deberían. En lugar de ayudar, crecen demasiado y se acumulan en distintas partes del cuerpo.
Cuando estas células sobrantes se acumulan, pueden provocar hinchazón y hacer que los tejidos se vuelvan gruesos y rígidos. Esto puede afectar al funcionamiento de los órganos. Dependiendo de la persona, la ECD puede afectar sólo a unas pocas partes del cuerpo, o puede extenderse a muchos lugares.
¿Qué partes del cuerpo pueden verse afectadas?
La ECD puede afectar a muchos órganos, entre ellos:
- Huesos – a veces causan dolor en las piernas o los brazos.
- Riñones – Pueden tener un aspecto diferente en las exploraciones, lo que suele denominarse aspecto de «riñón velloso».
- Corazón y vasos sanguíneos – el corazón puede quedar rodeado por estas células, lo que dificulta su correcto funcionamiento.
- Cerebro – que puede afectar al equilibrio, la memoria u otras funciones.
- La piel, los pulmones y otros órganos también pueden verse afectados.
¿Por qué es tan difícil de encontrar?
La ECD es delicada porque tiene un aspecto diferente en cada persona. Algunas personas sólo tienen problemas leves, mientras que otras enferman gravemente. Los médicos suelen necesitar escáneres especiales, análisis de sangre y, a veces, una biopsia (tomar una pequeña muestra de tejido) para saberlo con seguridad.
¿Por qué ocurre esto?
Los científicos han aprendido que muchas personas con ECD tienen cambios o mutacionesen determinados genes que controlan el crecimiento celular. Estos cambios hacen que los histiocitos crezcan y se acumulen en el organismo cuando no deberían .
Vivir con ECD
Aunque la ECD es muy rara y grave, hay esperanza. Médicos e investigadores de todo el mundo la están estudiando más que nunca. La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se esfuerza por reunir a pacientes, familiares y médicos para que compartan conocimientos, apoyo y nuevas investigaciones .
La ECDGA también financia importantes proyectos científicos y organiza actos en los que los pacientes pueden aprender de los expertos y conocer a otras personas que entienden por lo que están pasando.
Reflexiones finales
La ECD es rara y difícil, pero las personas que se enfrentan a ella no están solas. Con la investigación en curso, el fuerte apoyo de la comunidad y una mayor concienciación, cada año se encuentran más respuestas.
Por favor, comparte esto con tus amigos, familiares y médicos. Cuanta más gente conozca la ECD, más probabilidades habrá de que otros reciban el diagnóstico y el tratamiento adecuados.
Descargo de responsabilidad: La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.