Cada año, la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) invita al mundo a unirse por una poderosa razón: concienciar sobre la Erdheim-Chester Enfermedad (ECD), una forma rara y a menudo incomprendida de cáncer de la sangre. La Corre, Camina y Rueda por la Esperanza no es sólo un evento para recaudar fondos, es un movimiento mundial que une a pacientes, familias y simpatizantes en una misión compartida para arrojar luz sobre ECD.
A pesar de los avances en investigación y tratamiento, muchas personas -incluso dentro de la comunidad médica- siguen sin estar familiarizadas con ECD. Por eso es tan importante la concienciación. Un diagnóstico precoz puede conducir a mejores resultados, y una mayor visibilidad ayuda a impulsar la investigación científica y los sistemas de apoyo. Cada participante que se inscribe, cada equipo que se forma y cada participación en las redes sociales se convierte en un faro, que llega a alguien nuevo que nunca antes había oído hablar de ECD.
Lo que hace que la Carrera, Marcha y Rodada por la Esperanza sea única es su alcance mundial y su formato inclusivo. Tanto si participas en persona como virtualmente desde cualquier parte del mundo, tu implicación ayuda a amplificar nuestro mensaje. Cada paso que das en un parque local, en la calle de tu barrio o en la cinta de correr contribuye a una mayor ola de concienciación que se extiende por todos los continentes.
Los participantes suelen personalizar su experiencia: diseñan camisetas de equipo, comparten historias en Internet o dedican sus esfuerzos a un ser querido afectado por ECD. Estos toques individuales transforman el acto de recaudación de fondos en una plataforma narrativa que educa y conecta. Cuando la gente ve fotos, lee tributos personales o se entera de por qué alguien corre o camina, personaliza la causa y lleva la enfermedad a conversaciones más amplias. Erdheim-Chester enfermedad a conversaciones más amplias.
Y el impacto no termina cuando se da el último paso. Los fondos recaudados apoyan los esfuerzos de ECDGAen investigación, educación y defensa de los pacientes, pero la concienciación creada durante esta campaña dura todo el año. Proporciona a los pacientes el lenguaje necesario para explicar su enfermedad, da a los cuidadores herramientas para apoyar a sus seres queridos y ayuda a los profesionales médicos a familiarizarse con los síntomas de las enfermedades raras y las vías de diagnóstico.
Juntos, estamos construyendo un futuro en el que nadie se enfrente a ECD solo o sin ser escuchado. Únete a nosotros en la Carrera, Marcha y Rodada por la Esperanza 2025, y ayúdanos a convertir cada kilómetro en un mensaje de visibilidad, unidad y progreso.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.