La 2025 Corre, anda y rueda por la esperanza reúne a simpatizantes de todos los rincones del planeta en la lucha por la concienciación sobre la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD). Para quienes participan virtualmente, su impacto es igual de poderoso y, con un poco de creatividad y planificación, su experiencia puede ser tan significativa y memorable como asistir en persona.
Aquí tienes cinco formas sencillas pero eficaces de aprovechar al máximo tu carrera virtual:
1. Elige una ruta significativa
Ya sea tu vecindario, un parque favorito o un sendero panorámico, elige una ruta que resuene contigo. Algunos participantes planifican rutas que pasan por puntos de referencia importantes para sus seres queridos, o por lugares vinculados a recuerdos especiales. Vayas donde vayas, tus pasos tienen un propósito.
2. Personaliza tu equipo
Llevar ropa con la marca del evento o camisetas de equipo personalizadas no sólo sube la moral, sino que también invita a la conversación a los curiosos. Añade alfileres, carteles o cintas con las características rayas de cebra azul marino y verde azulado de ECDGApara representar visualmente tu causa.
3. Haz social tu historia
Las redes sociales son una herramienta poderosa para difundir la concienciación. Comparte por qué participas utilizando fotos, vídeos cortos o actualizaciones diarias. Informa a tus seguidores sobre Erdheim-Chester enfermedad, e incluye un enlace a tu página de recaudación de fondos o de equipo para que otros puedan apoyar tu misión.
4. Trabajar con un equipo virtual
Que no estéis en la misma ciudad no significa que no podáis moveros juntos. Coordina una hora para que los miembros de tu equipo caminen, corran o rueden desde donde estén, y luego conéctate online para compartir fotos e historias. Muchos equipos programan videollamadas posteriores a la carrera para celebrar sus esfuerzos y reflexionar sobre lo que el evento significa para ellos.
5. Conciénciate mientras te mueves
Imprime y lleva carteles con datos sobre Erdheim-Chester enfermedad o lleva un código QR que enlace con el sitio web de ECDGA. Estos pequeños detalles pueden convertir a los transeúntes en aliados, informándoles sobre una enfermedad rara de la que probablemente nunca hayan oído hablar.
Participar virtualmente significa que puedes llevar la misión de la ECDGA a tu propia comunidad de una forma muy personal y poderosa. Con cada paso, estás creando visibilidad, fomentando la comprensión y contribuyendo a un movimiento creciente que cree que ninguna persona afectada por ECD debe sentirse sola o invisible.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.