Matthew Collin (Universidad de Newcastle, Newcastle upon Tyne, Reino Unido)
Eli Diamond, MD (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Nueva York, NY US)
La subvención de 2014 se concedió a los investigadores principales Eli Diamond, MD, del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York, y Matthew Collin, de la Universidad de Newcastle (Reino Unido), por el “Diseño y creación de una base de datos de registro mundial de la Erdheim-Chester Enfermedades”. El registro de pacientes será una recopilación de información estandarizada sobre el grupo de pacientes ECD para evaluar resultados específicos definidos por esta enfermedad concreta. Los datos tendrán una finalidad científica y clínica. Se espera que sea un esfuerzo de dos (2) años, con un presupuesto de 316.000 $ concedidos por la Alianza Global ECD.
Importe: 316.000 USD
Informe provisional
El Registro de Pacientes ECD se ha ampliado desde su creación. Ahora abarca otros trastornos histiocíticos. Se han publicado numerosos artículos basados en los datos obtenidos de este estudio, entre los que se incluyen:
- Ankush Bhatia, Vaios Hatzoglou, Gary Ulaner, Raajit Rampal, David M Hyman, Omar Abdel-Wahab, Benjamin H Durham, Ahmet Dogan, Neval Ozkaya, Mariko Yabe, Kseniya Petrova-Drus, Katherine S Panageas, Anne Reiner, Marc Rosenblum, Eli L Diamond, Características neurológicas y oncológicas de la enfermedad Erdheim-Chester: a 30-patient series, Neuro-Oncology, Volume 22, Issue 7, July 2020, Pages 979-992, https://doi.org/10.1093/neuonc/noaa008
- Reiner AS, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Gonen S, Fournier D, Brewer K, Corkran J, Goyal G, Allen CE, McClain KL, Atkinson TM, Lynch KA, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. Fatiga y dolor referidos por los pacientes en Erdheim-Chester disease: a registry-based, mixed methods study. Haematologica. 2023 Jun 1;108(6):1685-1690. doi: 10.3324/haematol.2022.282287. PMID: 36546452; PMCID: PMC10230438.
- Reiner AS, Applebaum AJ, Bossert D, Buthorn JJ, Sigler AM, Fournier D, Brewer K, Atkinson TM, Lynch KA, Gilliland J, Mao JJ, Panageas KS, Diamond EL. La comunicación diádica en el cáncer poco frecuente: un estudio basado en registros de pacientes con Erdheim-Chester enfermedad y sus cuidadores. Blood Adv. 2023 Oct 10;7(19):5904-5910. doi: 10.1182/bloodadvances.2023010827. PMID: 37540824; PMCID: PMC10558707.
- Kirchner J, Hatzoglou V, Buthorn JB, Bossert D, Sigler AM, Reiner AS, Ulaner GA, Diamond EL. PET/TC con 18F-FDGfrente a imágenes anatómicas para evaluar la extensión de la enfermedad y la elegibilidad para ensayos clínicos en Erdheim-Chester enfermedad: resultados de 50 pacientes en un estudio de registro. Eur J Nucl Med Mol Imaging. 2021 Abr;48(4):1154-1165. doi: 10.1007/s00259-020-05047-8. Epub 15 de octubre de 2020. PMID: 33057928; PMCID: PMC8041681.
- Riancho JA, Hernández JL, González-Vela C, López-Sundh AE, González-Lopez MA, Gómez de la Fuente F, Quirce R, Diamond EL. Erdheim-Chester Enfermedad Debida a una Novedosa Duplicación Interna de NRAS: Respuesta a la terapia dirigida con cobimetinib. Int J Mol Sci. 2023 Oct 23;24(20):15467. doi: 10.3390/ijms242015467. PMID: 37895147; PMCID: PMC10606995.