¡Uno de los mayores actos del año de la Sociedad Americana contra el Cáncer acogió a un equipo de la enfermedad de Erdheim-Chester!
Por Chesnee Green, 21 de septiembre de 2018, Nashville TN. –
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro con sede en DeRidder, LA, busca continuamente una cura para la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). La ECD es una histiocitosis de células no Langerhans, un cáncer de la sangre muy poco frecuente, que afecta a menos de mil pacientes en todo el mundo. Los pacientes con esta enfermedad suelen estar mal diagnosticados durante muchos años. Sensibilizar a la población es vital para encontrar el diagnóstico correcto de una enfermedad tan rara.
En 2015, a Joe Lofaro le diagnosticaron esta enfermedad extremadamente rara y comprende la importancia de concienciar sobre la ECD. Preparándose para el Relevo por la Vida del Padre Ryan en Nashville, TN, al que asistiría el 22 de septiembre, Joe aprovechó la oportunidad para organizar un acto de concienciación sobre el ECD la noche anterior. Este acto sería posterior a la Semana de Concienciación sobre la ECD organizada por la ECDGA, que se celebra la segunda semana de septiembre, y coincidiría con el mes de concienciación sobre la histiocitosis, que se celebra todo el mes.
Con la asistencia de 12 de sus compañeros de clase, Joe celebró una increíble cena de concienciación sobre el ECD, que incluyó camisetas de concienciación sobre el ECD, información, compañerismo, así como un reportero de asuntos públicos para compartir la historia. A lo largo de la velada, el tarro de donativos recaudó más de 150 dólares. Melinda Brown, que también es una paciente de ECD y una amiga muy cercana, también asistió al evento.
El sábado, Joe y otros 50 amigos, familiares y miembros de la comunidad, todos con camisetas del equipo de Concienciación sobre el ECD, aprovecharon la oportunidad para concienciar a todos los curiosos sobre el ECD. Desgraciadamente, la jornada se vería truncada por un chaparrón de finales de verano que tuvo lugar desde las 5:00 hasta las 10:00 de la noche. Sin embargo, además de difundir la concienciación sobre la ECD, el equipo de Joe consiguió recaudar 250 $ para la Sociedad Americana contra el Cáncer, que se sumaron al gran total de 203.000 $ del evento del Padre Ryan de este año. En este momento, ¡las contribuciones totales de toda la vida del Padre Ryan superan el millón de dólares!
