ECD Voluntarios de la Alianza Global reconocidos durante la Semana Nacional del Voluntariado
Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017
En EE.UU., del 23 al 30 de abril, voluntarios de todo el mundo fueron reconocidos por sus contribuciones. La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un cáncer de la sangre ultra raro conocido como enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), homenajeó a 37 voluntarios en sus canales de redes sociales durante la semana. Los voluntarios de la ECDGA son el alma de la organización, apoyan a la comunidad y contribuyen con más de 2.300 horas de servicio a numerosos programas y funciones esenciales.
«La Semana Nacional del Voluntariado es una oportunidad para que toda la comunidad exprese su gratitud a quienes sirven a los pacientes y familias afectados por el ECD. Da a los miembros la oportunidad de ver quién trabaja entre bastidores, ayudándoles a obtener el apoyo y la información que merecen. Se espera que los miembros de la ECDGA se sientan animados y alentados al saber que hay un gran grupo de voluntarios que luchan por ellos cada día.» Jessica Corkran, miembro del personal del ECDGA, explica la importancia de la Semana Nacional del Voluntariado.
El modelo operativo de la ECDGA depende en gran medida de los voluntarios, que complementan a los dos empleados a tiempo parcial de la organización. Los pacientes de ECD, los cuidadores, sus familiares y amigos, y los profesionales médicos forman el ejército altruista de la Alianza. La mayoría de los colaboradores ayudan en un único proyecto o una vez al año, mientras que otros lo hacen de forma más constante. Las tareas de los voluntarios van desde ayudar a otros en las redes sociales hasta el seguimiento financiero y el archivo, pasando por la ejecución de eventos anuales, la recaudación de fondos, el diseño gráfico, las traducciones de recursos y el apoyo a los pacientes en sus países de origen fuera de Estados Unidos. El trabajo realizado por estos dedicados voluntarios ayuda a los 430 pacientes miembros de la ECDGA.
RuthAnn Batchelder, esposa de un paciente de ECD y cuidadora de ECD, fue una de los 37 voluntarios galardonados durante la Semana Nacional del Voluntariado por su incansable apoyo a otros cuidadores mediante sesiones regulares de chat en línea. Explica por qué trabaja como voluntaria para la organización sin ánimo de lucro. «He sido cuidadora durante más de veinte años. Como la ECD es tan rara y complicada, nadie parecía entender por lo que estaba pasando, y a menudo me sentía sola. Todos necesitamos un lugar donde alguien nos comprenda, y espero que nuestro grupo sea ese lugar para nuestros cuidadores de ECD.»
La Alianza también cuenta con el gran apoyo de profesionales médicos voluntarios que ofrecen su experiencia y conocimientos para aumentar la concienciación médica y poner en práctica los proyectos de atención al paciente que la organización facilita y ejecuta. La milagrosa capacidad que ha tenido la organización de base sin ánimo de lucro para apoyar a cientos de personas de todo el mundo se debe únicamente a la abrumadora implicación de los profesionales médicos y los miembros voluntarios.
La presidenta y voluntaria de la ECDGA, Kathleen Brewer, señala la importancia del voluntariado para apoyar las actividades de la organización. «Somos una organización internacional, pero ninguna persona o grupo de personas puede comprender o satisfacer las necesidades de todos. Sin embargo, si nos organizamos de alguna manera, poniendo cada uno de nuestra parte, sería posible».
El voluntariado beneficia al ECDGA, pero también tiene repercusiones positivas en los propios voluntarios. Los estudios científicos han observado que las personas que realizan voluntariado disfrutan de beneficios psicológicos y físicos, como una mayor satisfacción, un mejor sentimiento de pertenencia, una presión arterial más baja y una disminución de la mortalidad(https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Se anima a las personas interesadas en apoyar a la ECDGA a que visiten la página web de voluntarios de la ECDGA. Los donativos realizados en www.fundECD.org o enviando un cheque por correo a ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634 también pueden apoyar la misión de la organización y las necesidades de sus proyectos.
Gracias a todos los voluntarios que dedican su tiempo, energía, recursos y habilidades al trabajo de la ECDGA. Cada día contribuís a que la comunidad ECD sea más fuerte.
Voluntarios del ECDGA reconocidos durante la Semana Nacional del Voluntariado en las redes sociales
| – Bridget & John Gates
– RuthAnn Batchelder – Dearbhaile Dooley – Randy Brown, CPA – Simon Dedrick – Vivian Dooley – Abigayle Brewer |
– Robert Bunge, MD
– Anzhen Qin – John Schulz – Jessica Royal – Rusty Kuhn – Teresa Keegan – Josef Lacy |
- Simposio Médico y Reunión de Pacientes y Familiares Voluntarios:
Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie y Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris - Miembros de la Junta Directiva:
Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidenta), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesorera), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD