Anuncio de la Reunión Anual 2022 ECD

Una comunidad poco común se reunirá para conectar y aprender.

Por fin, la Erdheim-Chester ¡Enfermedad (ECD) comunidad de pacientes, seres queridos y médicos se reunirá de nuevo!  Durante los retos de la pandemia, servir a nuestros afiliados siguió siendo la máxima prioridad.  Mediante sesiones de chat programadas con regularidad, seminarios web educativos y un compromiso de apoyo, ECDGA ha podido mantener a nuestros miembros conectados durante la prueba de la pandemia.

Los Eventos Internacionales Anuales sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester se celebrarán en Rochester, MN, del 6 al 8 de abril de 2022. Durante esta conferencia de tres días, habrá reuniones adaptadas a cada miembro de la comunidad.

Los Dres. Go y Goyal en el Simposio de Nueva York 2017

La ECDGA tiene el honor de contar con la ayuda de los coanfitriones de este año en la planificación y ejecución. El Dr. Ronald Go es hematólogo-oncólogo en la Clínica Mayo de Rochester, cerca del lugar de la reunión. El Dr. Go es el médico jefe del Centro de Atención ECD de su clínica. Le apasiona crear una experiencia mejor para todos los pacientes.  El Dr. Go también ha mostrado un gran interés por la comunidad, capacitando a futuros médicos con una tutoría inspiradora y eficaz en el campo de la histiocitosis. También es anfitrión Dr. Gaurav Goyalprofesor adjunto de la Universidad de Alabama en Birmingham. El Dr. Goyal ha sido un miembro dedicado de la comunidad ECD tanto profesionalmente como en calidad de voluntario de la ECDGA. Sus contribuciones han tenido un impacto positivo en la investigación y en el nivel de atención a los pacientes con histiocitosis, además de ofrecer una atención excepcional a los pacientes. Tras su tutoría con el Dr. Go, el Dr. Goyal dirige ahora un Centro de Cuidados de ECD en Birmingham. Tanto el Dr. Go como el Dr. Goyal han desempeñado un papel decisivo en el crecimiento y el éxito de la ECDGA.

El 6 de abril se celebrará el 9º Simposio Médico ECD, que ofrecerá a los profesionales médicos la oportunidad de conectar y colaborar en los últimos hallazgos de la investigación ECD, así como de compartir sus conocimientos relacionados con el tratamiento y la atención de los pacientes ECD. Se recomienda encarecidamente la asistencia a todos los profesionales médicos interesados en ECD y la histiocitosis del adulto, especialmente a los clínicos que se inician en el tratamiento de pacientes con ECD.

La 8ª ECD Reunión de Pacientes y Familiares del 8 de abril es un acto ofrecido a todos los pacientes de ECD, cuidadores y cualquier persona interesada en saber más sobre la atención y el apoyo a los pacientes de ECD. La reunión de pacientes pretende unir a pacientes y familiares, así como aumentar su conocimiento y comprensión de ECD. Durante la reunión, médicos expertos en la atención de ECD ofrecen sus conocimientos especializados y responden a las preguntas de las familias. Muchos pacientes han informado de ajustes satisfactorios en su atención tras estas reuniones.   Se anima encarecidamente a todos los pacientes de ECD y a sus seres queridos, especialmente a aquellos con un nuevo diagnóstico o que nunca hayan asistido a un acto de ECD, a que consideren esta oportunidad.

También hay tiempo para que los profesionales y los pacientes se relacionen durante una recepción social que se celebra el 7 de abril.  Se trata de un entorno más informal para hacer presentaciones, conocer a nuevos miembros y disfrutar de la camaradería con quienes comprenden las dificultades de vivir con ECD.

 *Declaración de COVID: Estamos vigilando las ordenanzas sanitarias de este lugar con la esperanza de que el virus haya pasado a tiempo para celebrar la reunión como estaba previsto. Seguiremos controlando la situación y publicaremos actualizaciones si algo cambia. Mientras tanto, seguiremos planificando las fechas del 6 al 8 de abril de 2022. 

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