Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de Histio
Estocolmo, Suecia
Septiembre de 2022
Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Sociedad de Histiocitosis (HS). La HS es un grupo internacional de más de 200 médicos y científicos comprometidos con la mejora de la vida de los pacientes con trastornos histiocíticos mediante la investigación clínica y de laboratorio de las causas y el tratamiento de esta enfermedad.
Cada año, la HS organiza una reunión en la que participan médicos e investigadores para debatir los avances clínicos y científicos relacionados con la histiocitosis. Este año, se invitó a los grupos de defensa de los pacientes a participar en la reunión. Se incluyó tiempo en la agenda para debates entre los miembros de la Junta de la HS y los grupos de defensa de los pacientes, así como reuniones entre las distintas organizaciones de pacientes.
Asistieron grupos de defensa de EEUU, España, Francia e Italia, y otros grupos participaron virtualmente desde todo el mundo.
Las reuniones de los grupos de defensa fueron productivas, y se llegó a acuerdos para trabajar juntos en el futuro. La Junta de la HS asignó al Presidente del Comité Científico y al Presidente del Comité de Educación la función de enlace entre la HS y los grupos familiares, y se celebrarán reuniones dos veces al año para facilitar la continuación de las conversaciones entre la HS y los grupos de defensa.
Además, los grupos de defensa acordaron trabajar más en colaboración en el futuro y seguir compartiendo ideas. Se cree que hablando primero y compartiendo información entre los grupos, a cada uno de ellos le resultará más fácil cumplir sus misiones. Estos grupos se comprometieron a reunirse virtualmente cada dos meses, con una reunión en persona que se celebrará anualmente como parte de la reunión anual de la HS. En el futuro, los grupos trabajarán juntos en proyectos destinados a ayudar a los pacientes y a sus familias.
Se debatieron los problemas a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades histiocitosis, entendiendo que trabajando juntos a nivel mundial, todos estamos en mejores condiciones de mejorar las cosas para todos. Algunos de los temas debatidos que requieren un esfuerzo específico fueron
- Acceso al tratamiento para pacientes de países con recursos limitados
- Colaborar con todas las partes interesadas para resolver los problemas
- Sensibilizar a la comunidad médica para que sea posible un diagnóstico precoz.
- Inclusión de la voz del paciente en la planificación de la investigación
- Creación de un día internacional de la histiocitosis
- Desarrollo de criterios diagnósticos sencillos
- Comunicación continua entre las comunidades de investigadores y pacientes
“Tender puentes y crear un entorno de inclusión han sido siempre el núcleo del enfoque de la Alianza Global ECD para mejorar la atención y el apoyo disponibles para los pacientes de ECD en todo el mundo”, declaró Kathy Brewer, Presidenta de ECDGA. “Formar parte de esta iniciativa global ha sido emocionante. Creemos que este esfuerzo aportará cosas buenas a los pacientes de ECD y a sus familias, así como a todos los que viven con enfermedades histio.”
