La intención de nuestro blog es poner al día a nuestros miembros con información importante que pueda affa la vida diaria de los pacientes de ECD y sus familias. Intentamos proporcionar esta información con la ayuda and orientación de nuestros confianza profesionales médicos. Debido al aumento de casos de COVID-19 en todo el mundo y a la necesidad de que todos nuestros profesionales médicos estén en primera línea líneas, nuestras entradas en el blog se limitarán a las capacidades y conocimientos del equipo de ECDGA.
Esta semana, mientras todo el mundo practica el distanciamiento social, entramos un poco más en–profundidad sobre la importancia de no desconectar virtualmente unos de otros.
Confesarte a ti mismo tu diagnóstico puede ser muy difícil. Puede ser aún más difícil hablar de ello a familiares, amigos y compañeros de trabajo. La Alianza Global ECD está aquí para ofrecerte apoyo, información y abogar en tu nombre.lo que puede facilitar un poco esas conversaciones.
Aunque tu enfermedad sea rara, ¡sabes que no estás solo! En ECDGA hay muchas opciones que permiten a los pacientes, familiares y cuidadores reunirse, comunicarse y encontrar esperanza. Estas otras familias se convertirán en amigos, aliados, una red de apoyo e incluso un lugar donde desahogarte cuando hayas tenido un mal día. Te animamos a compartir la grandes y pequeñas victorias ¡entre vosotros!
Formas de comunicarte con la Alianza Global ECD familia…
ECDGA Equipo Envía un correo electrónico as:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Redes locales:
La Alianza Global ECD puede proporcionar a a pacientes y cuidadores información de contacto de lastu zonaHan aceptado que su información se comparta con otros miembros. Envía un correo electrónico a Chesnee o Jessica para obtener más información (ver dirección de correo electrónico). s arriba).
Redes sociales:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Esta es la página de Facebook de ECDGAque se actualiza con la información más reciente disponible, incluidos todos los acontecimientos actuales, publicaciones, estudios y ensayos, y mucho más.
Grupo Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Este es el grupo privado de ECDGA. Si eres miembro actual de ECDGA puedes acceder a este grupo. En este grupo tienes la oportunidad de hablar abiertamente con otros miembros sobre ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Esta es la página de Twitter de ECDGAque se actualiza con la información más reciente disponible, incluyendo todos los eventos actuales, publicaciones, estudios y ensayos, y mucho más.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Este es el oficial ECDGA YouTube canal. Aquí encontrarás vídeos informativos sobre ECD, el fundador de la Alianza Mundial ECD, y vídeos de los actos anuales (en los que participan profesionales médicos de todo el mundo).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Nuestro LinkedIn aNuestra cuenta de LinkedIn es nuestro perfil profesional, que también se actualiza con la información más reciente disponible, incluidos todos los eventos, publicaciones, estudios y ensayos actuales, y todo lo que los profesionales de la medicina puedan estar interesados en leer.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Este es el opágina oficial de Instagram de ECDGA. Debido a la naturaleza de Instagram, la información es limitada. d, pero los enlaces están disponibles en nuestra página de perfil.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*El ECDGA tiene un RareConnect perfil. Este sitio se actualiza con la información más reciente disponible, incluidos todos los acontecimientos, publicaciones, estudios y ensayos actuales, etc. Es ideal para quienes hablan una lengua distinta del inglés y pueden tener dificultades para entender algunos materiales. La información proporcionada en este sitio se traducirá a tu lengua materna. por un voluntario humano para mayor claridad.
En directo Chatea:
Apoyo al paciente – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Este Chat se celebra semanalmente los sábados a las 3 de la tarde, hora estándar del Este. Aunque ésa es la hora “fijada”, la sala de chat está siempre abierta.
*Correo electrónico support@erdheim-chester.org para ponerte en contacto con nuestro jefe de equipo de cuidadores y recibir una invitación para la próxima sesión de chat de cuidadores.