Ponente: Dr. Eli Diamond
Hora: 10:50 AM – 11:05 AM
Fecha: 26 de mayo de 2025 Reunión de Pacientes y Familiares
Para muchas personas que viven con Erdheim-Chester Enfermedad (ECD), la afectación del cerebro y los ojos puede ser una de las complicaciones más difíciles y aterradoras a las que enfrentarse. Por eso esta sesión, dirigida por el Dr. Eli Diamond, es una parte esencial de la Reunión de Pacientes y Familiares. El Dr. Diamond no sólo es un destacado neurooncólogo del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, sino también el Presidente de la Junta Médica Asesora de ECDGA y un pionero de la investigación clínica centrada en ECD.
Una mirada más atenta a la implicación del cerebro y el ojo
ECD se sabe que afecta a múltiples órganos, y en hasta la mitad de los individuos diagnosticados, repercute en el sistema nervioso central. Esto puede provocar síntomas como dificultad para mantener el equilibrio, problemas de visión, dolores de cabeza o cambios en la función mental. En algunos casos, la afectación ocular incluye masas retroorbitarias que causan dolor o presión detrás de los ojos. Para muchos pacientes, estos síntomas pueden aparecer gradualmente y es fácil atribuirlos erróneamente a otras enfermedades, lo que contribuye a retrasar el diagnóstico.
La sesión del Dr. Diamond ayudará a los asistentes a comprender:
- Lo que la ciencia actual revela sobre cómo y por qué se ven afectados el cerebro y los ojos en ECD.
- Qué síntomas son los más frecuentes y cuáles deben suscitar conversaciones oportunas con un profesional sanitario.
- Cómo se utilizan los estudios de imagen para controlar la afectación neurológica y ocular.
- Qué se sabe sobre los resultados a largo plazo, y cómo los tratamientos pueden mejorar o estabilizar los síntomas.
En esta charla también se presentará a los asistentes varios de los estudios de investigación en curso que dirige el Dr. Diamond, incluidas las investigaciones sobre los efectos neurológicos de las terapias dirigidas y las mejoras en las técnicas de biopsia que pretenden que el diagnóstico sea más seguro y preciso para los pacientes con lesiones cerebrales u orbitales.
Por qué es importante el trabajo del Dr. Diamond
El Dr. Diamond ha estado a la vanguardia de muchos de los avances más significativos en la investigación de ECD durante la última década. Ha dirigido ensayos clínicos de medicamentos como el vemurafenib y el cobimetinib, ha publicado extensamente sobre los síntomas neurológicos relacionados con ECD y es cofundador del Registro de PacientesECD , una herramienta que permite a los pacientes contribuir a la investigación global desde sus propios hogares.
Aporta a su trabajo una combinación única de experiencia clínica, conocimientos de investigación y compasión. Comprende que los síntomas que afectan al cerebro y a los ojos no sólo suponen un reto físico, sino que son emocionalmente abrumadores. Gracias a su liderazgo, los pacientes reciben diagnósticos más precoces, cuidados más eficaces y mayores esperanzas.
Qué esperar de esta sesión
Será una presentación centrada y accesible, dirigida a pacientes y cuidadores que puedan estar afrontando síntomas neurológicos, viviendo con cambios en la visión o que simplemente quieran saber más sobre este aspecto de ECD. Aunque no se dará ningún consejo médico personal, las ideas de la Dra. Diamond pueden ayudar a los asistentes a hacer mejores preguntas a sus propios médicos y a sentirse más informados sobre las complejidades de esta enfermedad.
Tanto si asistes como paciente, familiar o profesional médico, esta sesión es una oportunidad para aprender directamente de uno de los mayores expertos mundiales en la afectación neurológica de la Erdheim-Chester enfermedades.