Mientras te preparas para asistir a la 10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares organizada por la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA), queremos asegurarnos de que tienes toda la información práctica y el contexto que necesitas para sentirte seguro y apoyado desde el momento en que llegues a Barcelona. Este encuentro es algo más que información: es comunidad, empoderamiento y esperanza compartida. Desde la logística hasta el alojamiento y la estructura del día, esto es lo que puedes esperar.
Llegada y transporte
El principal lugar de alojamiento para muchos asistentes es el Hotel Renaissance Barcelona Fira, que servirá de base informal para los actos de ECDGAdurante toda la semana. El lunes 26 de mayo por la mañana, habrá voluntarios en el vestíbulo del hotel de 7.00 a 7.45 de la mañana para acompañar a los asistentes en metro hasta el lugar de la conferencia, el Hospital Universitario de Bellvitge. El trayecto es sencillo y dura aproximadamente 10 minutos. Para quienes tengan problemas de movilidad o prefieran un transporte más directo, los taxis y los servicios de transporte compartido están fácilmente disponibles y son recomendables.
Si es la primera vez que navegas por el tránsito de Barcelona, contarás con apoyo. Los voluntarios están ahí para caminar a tu lado y responder a tus preguntas a lo largo del camino. No dudes en pedir ayuda: estamos aquí para asegurarnos de que tu experiencia sea tranquila y sin estrés.
Lugar del evento: Hospital Universitario de Bellvitge
El Encuentro de Pacientes y Familiares tendrá lugar en el Edificio Principal del Hospital Universitario de Bellvitge, en la planta calle, en el Auditorio. La inscripción y un desayuno ligero comenzarán a las 8:00 AM, y el programa se desarrollará de 8:30 AM a 4:30 PM. Bellvitge es una de las instituciones españolas líderes en enfermedades raras y alberga un Centro de Atención designado ECD. Su equipo, dirigido por el Dr. Xavier Solanich, ha desempeñado un papel fundamental en la planificación del evento y en aumentar el conocimiento de la histio en la comunidad española.
Cena de Celebración
Tras la jornada completa de sesiones y conversaciones, todos los asistentes están invitados a la Cena de Celebración de la Alianza GlobalECD en la Sala Fira, situada en la planta -1 del Renaissance Barcelona Fira. De 18:00 a 20:00, nos reuniremos para reflexionar sobre las ideas del día, reforzar amistades y celebrar la comunidad que seguimos construyendo juntos. Es una velada llena de ánimo y conexión, tanto si es tu primer Encuentro como si es el décimo.
Accesibilidad y apoyo
Tanto si viajas solo como con tus seres queridos, queremos que sepas que no estás solo. La comunidad de ECDGA está preparada para recibirte con compasión y atención. Si tienes preguntas sobre el acceso con movilidad, las necesidades dietéticas o cómo moverte por el hospital, los voluntarios y el personal del evento están preparados para ayudarte. Tu comodidad y seguridad son nuestra prioridad.
Por qué es importante esta reunión
La Reunión de Pacientes y sus Familias no es sólo un acto educativo, sino la piedra angular de la misión de ECDGAde unir a las personas afectadas por la enfermedad. Erdheim-Chester enfermedad. Aquí es donde se comparten historias, donde se aclaran temas médicos complejos y donde quienes viven con ECD pueden escuchar directamente a expertos internacionales. Igualmente importante, es donde a menudo comienzan amistades para toda la vida.
Reconocemos que los viajes, los nuevos entornos y las enfermedades raras pueden generar incertidumbre. Pero debes saber que estarás rodeado de personas que comprenden, que se preocupan y que se comprometen a recorrer este camino contigo. Juntos, estamos construyendo no sólo conocimiento, sino también esperanza.
Por favor, sigue consultando el sitio web ECDGA para conocer las actualizaciones y los detalles finales. Y si necesitas ayuda antes o durante el evento, ponte en contacto con nosotros. Esperamos verte en Barcelona.