Cuando vives con una enfermedad rara como Erdheim-Chester (ECD), las elecciones diarias -como lo que hay en tu plato- pueden marcar una diferencia significativa en cómo te sientes. Aunque no existe una «dietaECD » específica, comer de forma equilibrada y consciente puede favorecer la salud general y ayudarte a sentir que controlas mejor tu bienestar. Esto es especialmente importante cuando tu cuerpo se enfrenta a tratamientos complejos o a la carga física de la inflamación crónica.
En el Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza GlobalECD de este año, que se celebrará en Barcelona el 26 de mayo, los asistentes tendrán la oportunidad de explorar la conexión entre nutrición y salud en una sesión dedicada al Dr. Rafael López Urdiales. Su charla ofrecerá ideas sobre cómo unos hábitos dietéticos bien pensados pueden complementar los cuidados de ECD, sin pretender tratar ni curar la enfermedad.
Por qué es importante la nutrición
Erdheim-Chester Es un cáncer de la sangre poco frecuente que puede afectar a múltiples órganos del cuerpo, como el corazón, los riñones, los huesos y el cerebro, debido a la acumulación anormal de células del sistema inmunitario llamadas histiocitos. Estas infiltraciones pueden desencadenar inflamación y daño tisular, lo que puede provocar fatiga, dolor o cambios metabólicos.
Aunque las elecciones alimentarias no alteran el curso de la enfermedad, una buena nutrición puede favorecer la función inmunitaria, ayudar a la curación y contribuir a la vitalidad general. Un cuerpo bien alimentado suele estar mejor preparado para soportar el estrés físico de la enfermedad y el tratamiento médico.
Orientación nutricional básica para los pacientes de ECD
Enfrentarse a una enfermedad crónica ya es bastante difícil, pero la planificación de las comidas no debe aumentar el estrés. A continuación se ofrecen consejos sencillos, basados en pruebas, que pueden beneficiar a casi todo el mundo, incluidos los que viven con ECD:
- Da prioridad a los alimentos antiinflamatorios: Piensa en frutas y verduras de colores, verduras de hoja verde, bayas, aceite de oliva, pescados grasos como el salmón y cereales integrales como la avena o el arroz integral. Estos alimentos ayudan a reducir la inflamación y favorecen la salud celular.
- Limita los alimentos procesados y los azúcares añadidos: Los alimentos muy azucarados y ultraprocesados pueden contribuir a la inflamación sistémica, lo que puede ser especialmente importante para quienes ya padecen enfermedades inflamatorias.
- Mantente hidratado: Una hidratación adecuada favorece la función renal y ayuda a paliar los efectos secundarios de muchos medicamentos. Intenta beber agua, infusiones o bebidas con bajo contenido en azúcar a lo largo del día.
- Ten en cuenta la salud ósea: Dado que ECD suele afectar a los huesos, puede ser beneficioso obtener suficiente calcio y vitamina D a través de la dieta o de suplementos, según aconseje un médico.
- Come comidas pequeñas y equilibradas: Cuando hay fatiga o náuseas, las comidas ligeras a lo largo del día pueden ser más fáciles de manejar que las copiosas y pesadas.
Unas palabras sobre las necesidades individuales
Es esencial recordar que no existe una dieta única para todos, especialmente para las personas con enfermedades complejas. Algunos pacientes de ECD pueden sufrir afectación renal u otros efectos específicos de un órgano que requieran restricciones o ajustes dietéticos a medida. Por eso es crucial consultar a un dietista titulado o a un profesional médico antes de hacer cambios significativos.
De cara a Barcelona
Estamos encantados de contar con el Dr. Rafael López Urdiales, endocrinólogo del Hospital Universitario de Bellvitge, en el Encuentro de Pacientes y Familiares 2025 de Barcelona, donde profundizará en lo que significa comer sano para un paciente de ECD. Esta sesión proporcionará consejos prácticos para que los pacientes tomen decisiones alimentarias informadas que apoyen su camino hacia la salud en general.
Tanto si te acaban de diagnosticar como si llevas años viviendo con ECD, la nutrición es una de las formas cotidianas de cuidarte, bocado a bocado.
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La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades (ECDGA) no proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido es meramente informativo. Por favor, consulta con un profesional sanitario tus dudas médicas.