Durante más de 15 años, la Alianza Mundial contra la EnfermedadErdheim-Chester (ECDGA ) ha sido un faro de esperanza para pacientes, familias e investigadores dedicados a comprender y tratar Erdheim-Chester la Enfermedad (ECD). Desde nuestra fundación en 2009, hemos apoyado a más de 1.000 familias de todo el mundo, financiado iniciativas de investigación pioneras y construido una comunidad global unida por una misión: avanzar en la concienciación, la educación y la investigación de ECD.
Nuestro trabajo está impulsado por la pasión y el compromiso de pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, donantes y voluntarios que se niegan a que los retos de las enfermedades raras queden sin respuesta. La comunidad ECD se ha unido para impulsar avances significativos en descubrimientos genéticos, nuevas opciones de tratamiento y mejoras en la atención a los pacientes, peroaún queda mucho por hacer.
Cada paso adelante es posible gracias a la dedicación de quienes se implican. Tanto si contribuyes a través de donaciones, voluntariado, defensa o simplemente difundiendo información, desempeñas un papel vital en la configuración del futuro de la investigación y el apoyo a ECD.
Únete a nosotros para marcar la diferencia. Juntos, somos más fuertes.