Conecta con los demás

Instagram es una aplicación de redes sociales creada para compartir fotos y vídeos desde un smartphone. Al igual que Facebook o Twitter, todo el que crea una cuenta de Instagram tiene un perfil y un feed de noticias. Cuando publiques una foto o un vídeo en Instagram, aparecerá en tu perfil.
ECDGA handle: @erdheim_chester Sugerencias de hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Los miembros se unen a la sesión de chat que se adapte a su función para debatir diversos temas. Estas sesiones en línea son una forma estupenda de conocer a tus compañeros de ECD, hacer preguntas, compartir tu historia y encontrar compañía.

Esta cuenta es una fuente para que los profesionales médicos, los defensores de las enfermedades raras y otras partes interesadas se mantengan conectados sobre las noticias médicas relacionadas con ECD. Para seguir la página ECDGA, debes ser miembro de LinkedIn.

Esta es una página pública, accesible por cualquiera. El ECDGA hace publicaciones y cualquiera puede responder o reaccionar a esas publicaciones. El ECDGA publica temas sobre cosas que ocurren con la organización o iniciativas de la organización.

Para evitar solicitantes, éste es un grupo cerrado para pacientes, familiares y amigos íntimos. Las personas deben ser aprobadas por la administración para convertirse en miembros de este grupo, que verificará que conocen a un miembro registrado de ECDGA. Una vez miembro, puedes invitar a otras personas a unirse como miembros del grupo. El propósito de este grupo es permitir el intercambio entre los afectados por ECD.

Se trata de un grupo cerrado, muy parecido al grupo privado de Facebook descrito anteriormente, pero específicamente para miembros de habla hispana.

Se trata de un grupo público, pero un usuario de Facebook debe unirse antes de publicar. Sin embargo, el público puede ver las publicaciones sin unirse. Este grupo no está regulado ni supervisado directamente por ECDGA.

Los miembros deben unirse a RareConnect y luego a una comunidad específica, segmentada por enfermedad. La ventaja de esta comunidad de medios sociales es que los mensajes pueden ser traducidos por humanos entre inglés, francés, italiano, español, alemán, portugués, ruso y serbocroata. Este sitio web se centra únicamente en las personas con enfermedades raras.

Este medio de comunicación permite a los usuarios publicar breves actualizaciones, fotos y vídeos. Etiquetar determinados temas con el hashtag «#» y a otros usuarios de Twitter con el signo «@» aumenta la exposición de tu «tweet».
ECDGA handle: @ECDGA Sugerencias de hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

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