Recién diagnosticado de ECD
Los primeros pasos
Un diagnóstico de Erdheim-Chester enfermedad puede ser muy aterrador. Debes saber que no estás solo. La Alianza Global ECD está aquí para ayudarte a obtener la información que necesitas. Tenemos miembros que llevan décadas viviendo con ECD. A continuación te ofrecemos algunas sugerencias que pueden ayudarte a comprender mejor la enfermedad y las medidas que puedes querer tomar.
- Infórmate en ECD. Cuanto más sepas, mejor preparado estarás para luchar contra ECD. Con conocimiento, puedes implicarte en tus decisiones asistenciales. Ser un paciente informado es ser un paciente inteligente.
- Determina tu centro de tratamiento. Discute con tu médico tratante el mejor lugar para ser tratado. Hay ventajas en ser tratado en un Centro de Atención central con médicos que conocen bien ECD y que tratan a múltiples pacientes. También hay ventajas en ser tratado localmente por médicos de tu comunidad. Algunos pacientes consideran que la mejor opción es ser evaluados en un Centro de Cuidados, donde se desarrolla un plan de tratamiento. A veces, el tratamiento puede transferirse luego a un médico local, y sólo se requieren seguimientos ocasionales en un Centro de Cuidados central. Puedes elegir el modelo de asistencia que mejor se adapte a ti.
- Inscríbete en la Alianza Global ECD. Al registrarte en la Alianza Global ECD pasarás a formar parte de la comunidad que proporciona apoyo a los pacientes, trabaja para garantizar que todo el mundo disponga de información clara y actualizada sobre ECD y trabaja para encontrar mejores opciones de tratamiento y, en última instancia, una cura. Se recomienda encarecidamente a todos los afectados o interesados en ECD que se unan a la comunidad.
- Conecta con otras personas en la Comunidad ECD. La Alianza Global ECD ofrece a los pacientes y a sus familiares y amigos distintas formas de conectar con otras personas de la comunidad. A muchas personas les resulta útil estar en comunicación con otras que comparten situaciones similares.
- Infórmate sobre los estudios. Hay investigaciones en ECD que se están llevando a cabo en EEUU, Europa e Israel. Algunos estudios de investigación tienen lugar en laboratorios. Otros realizan un seguimiento de los pacientes para saber más sobre cómo les afecta la enfermedad. Y otros estudios se centran en probar tratamientos nuevos y prometedores. Uniéndote a los ensayos tendrás acceso a los últimos tratamientos para ti y estarás ayudando a la comunidad a saber más sobre ECD.