Este fin de semana, representantes de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) participaron en la Conferencia Anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH) en Orlando, Florida, uno de los principales encuentros mundiales de profesionales de la hematología e investigadores de enfermedades raras.
La presidenta de la Junta de la ECDGA, Diane Schriner, y el miembro del personal Jerome Henson se reunieron con expertos médicos clave profundamente implicados en el avance de la atención a la enfermedad de Erdheim-Chester, entre ellos:
- Ronald Go, MD, Miembro de la Junta Directiva de la ECDGA
- Dr. Gaurav Goyal, miembro de la Junta Médica Asesora del ECDGA y anfitrión de la Reunión de Pacientes y Familias y Simposio Médico 2026 en Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, miembro del Consejo Médico Asesor del ECDGA
A lo largo de la conferencia, el equipo colaboró con médicos, investigadores y socios de la industria para aumentar la concienciación sobre la ECD, debatir los retos actuales en el diagnóstico y el tratamiento, y destacar la necesidad actual de ampliar la investigación y la experiencia clínica.
«La ASH proporciona una plataforma inestimable para la educación y la colaboración», dijo Schriner. «Cada conexión que establecemos ayuda a garantizar que más médicos reconozcan la ECD y más pacientes reciban la atención oportuna y precisa que merecen».
La ECDGA mantiene su compromiso de reforzar las asociaciones dentro de la comunidad médica, apoyar la investigación innovadora y capacitar a las personas y familias afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester.
Extendemos nuestra gratitud a todos los que ayudaron a poner de relieve la concienciación sobre la ECD en la ASH 2025.