ECD La Alianza Global muestra sus galones Erdheim-Chester concienciación sobre las enfermedades en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, el 28 de febrero. Hay 300 millones de personas con enfermedades raras. La falta de conocimientos científicos y de información de calidad sobre cada enfermedad rara provoca a menudo un retraso en el diagnóstico.
Las personas con una enfermedad rara suelen tener dificultades para acceder al tratamiento y la asistencia. Esto suele suponer una pesada carga social y económica para los pacientes.
Debido a la gran diversidad de trastornos y a los síntomas relativamente comunes que pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, es frecuente que se produzcan errores de diagnóstico iniciales. Además, los síntomas difieren no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad.
La investigación debe ser internacional para garantizar la conexión entre expertos, investigadores y clínicos
Todas las personas y empresas pueden desempeñar un papel en la mejora del acceso a la asistencia y en la financiación de la investigación para las personas con enfermedades raras.
La Alianza Global ECD trabaja para superar estas dificultades cada día en apoyo de los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad y la histiocitosis del adulto.
Visita http://bit.ly/rdd2025 para saber más y #ShowYourStripes
Más información sobre el Día de las Enfermedades Raras: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/