¡Compartiendo un año de esperanza con la comunidad ECD!
Ver el boletín de fin de año de 2022.
En los dos últimos años, la Alianza Global ECD se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y prohibición de viajar con más conexiones online y reuniones regionales más reducidas. Hemos puesto en marcha un Programade Navegadores de Pacientes para ayudar a guiar a los pacientes de uno en uno a través del proceso de búsqueda de los médicos adecuados, el acceso al tratamiento y la cobertura, y el apoyo entre iguales. Nuestro continuo apoyo a la comunidad investigadora ha dado lugar al segundo fármaco aprobado por la FDA para ECD, el cobimetinib. Por no mencionar que, hasta ahora, nuestro programa de subvenciones ha financiado casi un millón de dólares en investigación para proyectos de ECD, con otros 450.000 dólares en preparación. Se siguen identificando y añadiendo a la red Centros de Atención Internacional ECD para ofrecer atención experta a los pacientes y consultas a los médicos con menos conocimientos sobre la enfermedad.
Después de que la Reunión Anual de Pacientes y Familiares y el Simposio Médico quedaran en suspenso durante la pandemia, ¡por fin podemos ofrecer esta reunión en directo los días 27 y 28 de abril de 2023! Más información sobre este acto aquí.
Mientras reflexionamos sobre las pruebas y los triunfos de los miembros de nuestra comunidad, queremos dar las gracias a quienes apoyan a quienes viven con ECD cada día. Vuestro apoyo no se refiere sólo a vuestro ser querido, sino al futuro de todas las familias que se enfrentan a la Erdheim-Chester la enfermedad. Vuestras provisiones han llegado de todas las formas, ¡y apreciamos todo lo que hacéis!
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes viven con Erdheim-Chester ¡enfermedad con una campaña de donativos de contrapartida hasta el 31 de diciembre de 2022! Gracias a una donación de contrapartida de 11.000 $ de generosos miembros de la Junta Directiva y benefactores de ECDGA, tu impacto en nuestra labor crítica será el DOBLE.
Con tu donativo, podemos hacer que el futuro sea más brillante para todos los afectados por ECD. Por favor, haz un donativo hoy para reforzar nuestro trabajo el año que viene… ¡y que sepas que harás el doble de bien! ¡Duplica hoy tu regalo!
Lo que aporta tu donativo:
- Investigación – Financiar la investigación sobre Erdheim-Chester enfermedades es una de las prioridades de nuestra misión. ¡Pronto se anunciarán las becas de investigación de 2022 ECD!
- Educación y concienciación – La educación de los médicos se lleva a cabo con conferencias internacionales, seminarios web en línea, divulgación de especialidades médicas y mucho más.
- Apoyo – Poder proporcionar a los pacientes y a sus familias las herramientas y conexiones que necesitan para defenderse por sí mismos tiene un valor incalculable. Tus donativos no sólo ayudan a prosperar a nuestra comunidad de enfermedades raras.
Con gratitud,
El equipo de la Alianza Global ECD