Erdheim-Chester Semana de Sensibilización sobre las Enfermedades
13 – 18 de septiembre de 2021
#CompartirEsLaClave #SemanaDeLaConcienciación #ECDawareness #AwarenessWeek
La Alianza Mundial ECD organiza su 7ª Erdheim-Chester ¡Semana de Concienciación sobre la Enfermedad! Únete a nuestra comunidad para concienciar sobre la ultra rara ECD desde ahora hasta el 18 de septiembre de 2021.
Considera la posibilidad de ayudar a nuestro equipo a compartir información sobre Erdheim-Chester la enfermedad con otras personas. La voz de nuestros simpatizantes es esencial para reducir el tiempo que se tarda en encontrar un diagnóstico para este trastorno raro.
¡Compartir es la clave!
Comparte nuestras publicaciones en los medios de comunicación y tus propios esfuerzos de concienciación en tus páginas de medios de comunicación con hashtags para una mayor exposición!
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ConcienciaECD #Histio #finalECD
¡Etiquétanos para que veamos tus publicaciones!
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Twitter: @ECDGA
Ponte tu ropa o lazo de ECD y envíanos una foto. Considera la posibilidad de añadir una cita sobre por qué la sensibilización es importante para ti y tu familia. Estas imágenes y citas se colocarán en las páginas de los medios de comunicación mencionados para darles más publicidad.
¡Haz un esfuerzo adicional!
Publica o imprime este folleto de concienciación ECD y entrégalo a tu familia, amigos y equipos médicos. Folleto de sensibilización
Comparte esta grabación de seminario web educativo con colegas que trabajen con trastornos histiocíticos. Grabación del seminario web
Sugiere el uso de nuestros folletos informativos en tu centro médico. Solicitud de folleto
Invita a tu equipo médico a inscribirse en la Alianza Mundial ECD para que puedan mantenerse informados. Formulario de inscripción
Historia de un nuevo paciente
El tiempo es esencial
¡Aprende de los expertos en este podcast!
Nuestra Presidenta y Cofundadora, Kathy Brewer, se unió al Dr. Gaurav Goyal, a la Asociación de Histiocitosis y a la Asociación de Histiocitosis de Canadá en un podcast sobre la concienciación. El panel comparte sus impactantes experiencias con enfermedades raras, demostrando la importancia de la concienciación. Escucha ahora
Como siempre, gracias por ayudarnos a concienciar sobre Erdheim-Chester enfermedad. ¡Nuestra comunidad aprecia enormemente tus esfuerzos!
Con gratitud,
ECD Director Ejecutivo de la Alianza Global
Jessica Corkran