10η Ετήσια συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών ECD

Εγγραφείτε εδώ

Μέρος της αποστολής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι η εκπαίδευση και η υποστήριξη των ασθενών με τις πληροφορίες που χρειάζονται για να υπερασπιστούν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Ο σκοπός μιας συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών (PFG) είναι να ενώσει τους ασθενείς και τα μέλη της οικογένειας, καθώς και να αυξήσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας.

Το PFG παρέχει στους συμμετέχοντες ένα μέρος για να συναντηθούν και μια ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και προβληματισμούς σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που έχουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών ECD και που διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που μοιράζονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να μάθει γρήγορα περισσότερα για το ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές, καθώς και να ακούσει για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα.

Εγγραφείτε εδώ

Επισκόπηση

Το ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering θα πραγματοποιηθεί στο Renaissance Barcelona Fira Hotel στις 26 Μαΐου. Η συνάντηση αυτή θα φέρει σε επαφή ασθενείς, μέλη οικογενειών, φροντιστές, κλινικούς γιατρούς, ερευνητές και μέλη υποστηρικτικών οργανώσεων για να μοιραστούν γνώσεις και εμπειρίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την καθημερινή διαβίωση ECD. Θα υπάρξει χρόνος για μάθηση, χρόνος για ανταλλαγή απόψεων και χρόνος για σύνδεση με άλλους που έχουν επηρεαστεί από το ECD. Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ευκαιρία για όλους να ενημερωθούν καλύτερα και να βρουν μεγαλύτερη ελπίδα για το μέλλον.

Οι ταυτόχρονοι διερμηνείς στο χώρο του συνεδρίου θα επιτρέψουν τη συμμετοχή των ομιλητών της αγγλικής, γαλλικής, γερμανικής, ιταλικής και ισπανικής γλώσσας.

Πρόγραμμα εκδηλώσεων

Κυριακή, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν από τη συνεδρίαση

5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία
Κάθε ενδιαφερόμενος προσκαλείται σε μια Καθολική Λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πατέρας Charles Balnaves, χορηγός της συγκέντρωσης ασθενών και οικογενειών.

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025

8:00 π.μ. – 8:30 π.μ. Εγγραφές & Continental Breakfast
Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με άλλους και προετοιμαστείτε για μια ενημερωτική ημέρα γεμάτη ελπίδα.

8:30 π.μ. – 16:40 μ.μ. Συγκέντρωση ασθενών και οικογενειών
Περάστε την ημέρα μαθαίνοντας περισσότερα για το ECD από επαγγελματίες υγείας, ασθενείς και άλλους.

6:00 μ.μ.-8:00 μ.μ. Βραδιά γιορτής
Περάστε χρόνο με ασθενείς, μέλη της οικογένειας, φίλους και επαγγελματίες υγείας για μια βραδιά ελπίδας και γιορτής.

Ποιος συμμετέχει;

Η εκδήλωση είναι ανοικτή σε ολόκληρη την κοινότητα ECD, που αποτελείται από ασθενείς, φροντιστές, μέλη οικογενειών και ECD επαγγελματίες υγείας. Παρακαλείστε να προσκαλέσετε την οικογένειά σας, τους φίλους σας και τα μέλη της ιατρικής σας ομάδας.

Εγγραφείτε εδώ

Υποδοχής

Ο Xavier Solanich, MD, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ Solanich είναι ειδικός ιατρός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge, όπου ασκεί το επάγγελμα από τον Αύγουστο του 2010. Είναι επικεφαλής του Κέντρου Παραπεμπτικής Φροντίδας ECD στο Bellvitge και, εκτός από τους ασθενείς του ECD, παρακολουθεί ασθενείς με άλλες σπάνιες ασθένειες, όπως Rosai-Dorfman, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες (ιδίως Gaucher). Βλέπει ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και νοσήματα που σχετίζονται με IgG4. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής υπηρεσίας για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση ασθενών με ραγοειδίτιδα, ανοσολογική / ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοογκώδη όγκο του οφθαλμικού κόγχου…

Ο Δρ Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Ασθενειών και Γήρανσης στο Ινστιτούτο Βιοϊατρικών Ερευνών Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολλαπλά εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων νοσημάτων, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων νοσημάτων. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης, λαμβάνοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της έρευνάς του, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευθεί σε ευρετηριασμένα επιστημονικά περιοδικά.

Ατζέντα

Λεπτομερής ημερήσια διάταξη θα είναι διαθέσιμη πριν από το συνέδριο.

Ξενοδοχείο

Έχει δημιουργηθεί ένα μπλοκ δωματίων για το Patient & Family Gathering στο –

The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Βαρκελώνη, Ισπανία, 08902

Παρακαλείστε να κάνετε τις κρατήσεις σας χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο πριν από την καταληκτική ημερομηνία του ξενοδοχείου.

Κλείστε την ομαδική σας τιμή για το ECD Global Alliance Conference

Ομαδική τιμή δωματίου: Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση
Προθεσμία κράτησης ξενοδοχείου: 21 Απριλίου 2025

Ταξίδι

Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν:

• Μετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το Renaissance Barcelona Fira Hotel. Ο σταθμός του μετρό του ξενοδοχείου είναι Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα.
• Ιδιωτική μεταφορά. Στην ιστοσελίδα του ξενοδοχείου αναφέρεται ότι η ιδιωτική μεταφορά είναι διαθέσιμη για 101 ευρώ (μία διαδρομή) κατόπιν αιτήματος.

Βοήθεια για υποτροφίες

Διαθέτουμε περιορισμένο αριθμό υποτροφιών, εάν κάποιος ασθενής/μέλος της οικογένειας δεν μπορεί να συμμετάσχει για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεστε υποτροφία, παρακαλείστε να επικοινωνήσετε με τη διεύθυνση ECDGA στο support@Erdheim-Chester.org το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου, τη θέση σας στην κοινότητα (ασθενής, φροντιστής, μέλος της οικογένειας) και μια δήλωση της ανάγκης σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι το τέλος Φεβρουαρίου.

Ευκαιρία υποβολής υποψηφιοτήτων ευαισθητοποίησης

Σας προτρέπουμε να προτείνετε ηγέτες στην κοινότητα ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το Βραβείο Mark Heaney για να τιμήσετε τον επαγγελματία ιατρό που πιστεύετε ότι έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών ECD ευαισθητοποιώντας το ιατρικό επάγγελμα για το ECD. Υποδείξτε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία ιατρό, φίλο κ.λπ.)που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να βοηθήσει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από το ECD. Ο παραλήπτης του βραβείου θα ανακοινωθεί στη βραδιά εορτασμού του ECD στις 26 Μαΐου.

Εμπειρίες συμμετεχόντων