Τροφή για σκέψη: Τρώγοντας υγιεινά με ECD

Τροφή για σκέψη: Τρώγοντας υγιεινά με ECD

Όταν ζείτε με μια σπάνια πάθηση όπως η Erdheim-Chester Disease (ECD), οι καθημερινές επιλογές -όπως το τι τρώτε στο πιάτο σας- μπορούν να κάνουν σημαντική διαφορά στο πώς αισθάνεστε. Ενώ δεν υπάρχει συγκεκριμένη “ECD δίαιτα”, η διατροφή με ισορροπημένο,...
Ετοιμαστείτε για τη Βαρκελώνη: ECD

Ετοιμαστείτε για τη Βαρκελώνη: ECD

Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά, αλλά για τα άτομα που ζουν με Erdheim-Chester Disease (ECD), μπορεί επίσης να συνοδεύονται από πρόσθετες σκέψεις. Είτε συμμετέχετε στην πρώτη σας συγκέντρωση ασθενών και οικογενειώνECDGA είτε επιστρέφετε για να επανασυνδεθείτε...
Γίνετε μέρος της λύσης: ECDGA

Γίνετε μέρος της λύσης: ECDGA

Κάθε φωνή έχει σημασία στο ταξίδι προς την καλύτερη κατανόηση και θεραπεία Erdheim-Chester ασθένειας (ECD).Είτε έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, είτε φροντίζετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο, είτε απλά θέλετε να κάνετε τη διαφορά, υπάρχουν ισχυροί τρόποι να συμμετάσχετε μέσω...
Γιατί μια διεπιστημονική ομάδα έχει σημασία για τους ασθενείς ECD

Γιατί μια διεπιστημονική ομάδα έχει σημασία για τους ασθενείς ECD

Erdheim-Chester Η νόσος (ECD ) είναι μια σύνθετη και σπάνια πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Από τα οστά και την καρδιά μέχρι τα νεφρά και τον εγκέφαλο, οι επιπτώσεις του ECDείναι συχνά εκτεταμένες. Εξαιτίας αυτού, μια ομαδική,...
Διαχείριση της κόπωσης ενώ ζείτε με Erdheim-Chester Ασθένεια

Διαχείριση της κόπωσης ενώ ζείτε με Erdheim-Chester Ασθένεια

Η κόπωση είναι μία από τις πιο κοινές -και συχνά πιο απογοητευτικές- προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με τη νόσοErdheim-Chester (ECD). Δεν πρόκειται απλώς για αίσθημα κόπωσης στο τέλος μιας κουραστικής ημέρας. Η χρόνια κόπωση που σχετίζεται με το ECD...
Μια αποστολή ελπίδας: Πώς το ECDGA υποστηρίζει ασθενείς και έρευνα

Μια αποστολή ελπίδας: Πώς το ECDGA υποστηρίζει ασθενείς και έρευνα

Για πάνω από 15 χρόνια, η Παγκόσμια Συμμαχία για τη ΝόσοErdheim-Chester (ECDGA ) αποτελεί φάρο ελπίδας για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους ερευνητές που είναι αφοσιωμένοι στην κατανόηση και τη θεραπεία της νόσου. Erdheim-Chester Disease (ECD). Από την ίδρυσή...