Ματριάρχης, Πρόεδρος και Ιδρυτής της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD: Kathleen Brewer. Τα τελευταία 10 χρόνια, η Kathy κράτησε την υπόσχεσή της να μη σταματήσει ποτέ να ψάχνει για απαντήσεις.
Η επιμονή της Kathy μέσα από τις δοκιμασίες και τις τραγωδίες την οδήγησε σε αυτό που είναι σήμερα η Παγκόσμια Συμμαχία ECD. Μαζί με τους γονείς ενός ασθενούς του ECD, ο οποίος έχει πλέον φύγει από τη ζωή, και την υποστήριξη φίλων, ασθενών και οικογενειών, η Kathy κατέθεσε τα χαρτιά για να γίνει επίσημα. Στις 19 Αυγούστου 2009, Erdheim-Chester Disease Global Alliance καταχωρήθηκε επίσημα ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός.
Φτάνοντας στο ΑΠΙΣΤΕΥΤΟ ΜΑΖΙ
Εδώ είναι μερικά μόνο από τα πράγματα που έχετε βοηθήσει να πετύχουμε πάνω από 10 χρόνια!
| Χορηγήθηκαν πάνω από 650.000 δολάρια για την έρευνα ECD | Χρηματοδότησε ένα μητρώο ασθενών ECD |
| Φιλοξένησε εκθέματα σε τρία εξειδικευμένα ιατρικά συνέδρια | Παροχή εκπαιδευτικών ομιλιών και υλικού σε ιατρικές σχολές |
| Εξυπηρέτησε πάνω από 600 οικογένειες σε όλο τον κόσμο με πληροφορίες, επαφές με γιατρούς, βοήθεια για την πρόσβαση στη θεραπεία , συνδέσεις μεταξύ ομοτίμων κ.λπ. |
Φιλοξένησε επτά διεθνείς συναντήσεις ασθενών
Φιλοξένησε επτά διεθνείς ιατρικές συναντήσεις και μία συνάντηση στις ΗΠΑ |
ΕΙΣΑΓΩΓΗ ΣΤΟ ΜΕΛΛΟΝ
Τι προβλέπει η επόμενη δεκαετία για το ECDGA;
Με τη βοήθειά σας, το ECDGA θα μπορέσει να συνεχίσει να αφουγκράζεται τις ανάγκες των μελών μας, να αναζητά περισσότερες απαντήσεις, να υποστηρίζει περισσότερους ασθενείς σε περισσότερες τοποθεσίες
, να χρηματοδοτεί την έρευνα και να υπερασπίζεται αποτελεσματικότερες θεραπευτικές επιλογές. Η ευκολία της διάγνωσης θα βελτιωθεί μέσω της ευαισθητοποίησης και της εκπαίδευσης της ιατρικής κοινότητας
, και όλα αυτά θα συμβάλουν στη δημιουργία ενός καλύτερου μέλλοντος για όλους όσοι έχουν αγγίξει το ECD.
Τα επιτεύγματα της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι το αποτέλεσμα μιας ισχυρής κοινότητας, πρόθυμης να ενώσει τα χέρια της για να πολεμήσει Erdheim-Chester ασθένεια μέρα με τη μέρα. Υπάρχει ακόμη περισσότερη δουλειά να γίνει, αλλά υπάρχει ελπίδα και θα συνεχίσουμε τον αγώνα! Σας ευχαριστούμε για τις συνεισφορές σας!