Δελτία Τύπου
Ιατρικό θαύμα – Το αποτέλεσμα της αγάπης μιας μητέρας
Πάντα ήθελε να γίνει μητέρα, οπότε ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Από την άλλη πλευρά, με όλα τα προβλήματα υγείας της, πώς θα μπορούσε ποτέ να λειτουργήσει.
Είμαι σπάνιος
...μετά από δέκα χρόνια “Τι συμβαίνει και πραγματικά δεν είμαι μια κλαψιάρα γυναίκα”, διαγνώστηκα με Erdheim-Chester Ασθένεια.
Καταπολέμηση των εξαιρετικά σπάνιων Erdheim-Chester Disease
Ο Gerry Gallick μοιράζεται την πορεία του προς τη διάγνωση ECD και πώς αντιμετώπισε τη νέα φυσιολογική κατάσταση.
Δύσκολα ταξίδια οδηγούν σε όμορφο προορισμό
Έκανα όλες τις εξετάσεις για να βρω τι δεν ήταν. Επιτέλους, μια απάντηση, Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD).
Περπατώντας με ελπίδα
“Μελέτησα ό,τι μπορούσα σχετικά με το ECD και πίστευα ότι πολύ σύντομα θα με καταδίκαζαν σε θάνατο”. - από τον ...
Ένα πνευματικό ταξίδι μέσα από ECD
Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής ...
Μια ακτίνα ελπίδας μέσα στη θλίψη
Η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από την άποψη του συζύγου ECD.
Απρόσμενη ελπίδα στο Ισραήλ
Ένα Erdheim-Chester ασθενής αφηγείται την γεμάτη ελπίδα ιστορία της για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021.
Αναρρίχηση για τη θεραπεία
Οικογένεια και φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη για την έρευνα σχετικά με τον ...
Ο χρόνος είναι το ζητούμενο
Ο χρόνος είναι πολύτιμος με αυτή την ασθένεια και κατέστρεφε το σώμα μου εν αγνοία μου για 14 χρόνια. - από την Patty Jackson
Ο Νώε βρίσκει θάρρος και σκοπό
Στην πολύ μικρή ηλικία των έξι ετών, ο γερο-Νώε άρχισε να εμφανίζει σημάδια ασθένειας. Μετά από 12 ολόκληρα χρόνια που δεν γνώριζε την αιτία αυτών των βλαβών και του πόνου του, ήρθε τελικά η διάγνωση της ECD. Παρά τα όσα αντιμετώπιζε ο Νόα, βρήκε έναν τρόπο να βοηθήσει τους άλλους με ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα που βοηθούσε άλλα παιδιά σαν κι αυτόν. Ο Νόα μοιράζεται τώρα επίσης ένα μήνυμα προς τους συνομηλίκους του στον αγώνα κατά της ECD: "Μην τα παρατάτε, συνεχίστε να αγωνίζεστε. Οι θεραπείες που έχουν τώρα λειτουργούν και θα κάνουν τη διαφορά στη ζωή σας. Μη φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις. Υπερασπιστείτε τον εαυτό σας".
Ben Owens
Η οικογένειά μου μου παρέχει μεγάλη συναισθηματική υποστήριξη με το ECD και τις προσαρμογές που χρειάζομαι. Η ...
No results found.