Δελτία Τύπου
Hope Past the Loss – Αγγλική και Ιταλική έκδοση
Η απώλεια του συζύγου της από Erdheim-Chester ασθένεια δεν εμποδίζει αυτή τη φροντιστή να έχει ελπίδα για τους ...
Ιατρικό θαύμα – Το αποτέλεσμα της αγάπης μιας μητέρας
Πάντα ήθελε να γίνει μητέρα, οπότε ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Από την άλλη πλευρά, με όλα τα ...
Είμαι σπάνιος
...μετά από δέκα χρόνια “Τι συμβαίνει και πραγματικά δεν είμαι μια κλαψιάρα γυναίκα”, διαγνώστηκα με ...
Καταπολέμηση των εξαιρετικά σπάνιων Erdheim-Chester Disease
Ο Gerry Gallick μοιράζεται την πορεία του προς τη διάγνωση ECD και πώς αντιμετώπισε τη νέα φυσιολογική κατάσταση.
Δύσκολα ταξίδια οδηγούν σε όμορφο προορισμό
Έκανα όλες τις εξετάσεις για να βρω τι δεν ήταν. Επιτέλους, μια απάντηση, Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD).
Περπατώντας με ελπίδα
“Μελέτησα ό,τι μπορούσα σχετικά με το ECD και πίστευα ότι πολύ σύντομα θα με καταδίκαζαν σε θάνατο”. - από τον ...
Ένα πνευματικό ταξίδι μέσα από ECD
Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής ...
Μια ακτίνα ελπίδας μέσα στη θλίψη
Η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από την άποψη του συζύγου ECD.
Απρόσμενη ελπίδα στο Ισραήλ
Ένα Erdheim-Chester ασθενής αφηγείται την γεμάτη ελπίδα ιστορία της για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021.
Αναρρίχηση για τη θεραπεία
Οικογένεια και φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη για την έρευνα σχετικά με τον ...
Ο χρόνος είναι το ζητούμενο
Ο χρόνος είναι πολύτιμος με αυτή την ασθένεια και κατέστρεφε το σώμα μου εν αγνοία μου για 14 χρόνια. - από την ...
Ο Νώε βρίσκει θάρρος και σκοπό
Στην πολύ μικρή ηλικία των έξι ετών, ο γερο-Νώε άρχισε να εμφανίζει σημάδια ασθένειας. Μετά από 12 ολόκληρα χρόνια ...
No results found.