Dec 31, 2011
Ένα άρθρο για μια ασθενή και τον σύζυγό της, που ζουν στην Αριζόνα, οι οποίοι εργάζονται για να βοηθήσουν στην αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το ECD και τη χρηματοδότηση της έρευνας του...
Dec 31, 2011
Ένα άρθρο για έναν άνθρωπο, με Erdheim-Chester Ασθένεια, ο οποίος μαζί με τη σύζυγό του έχει ξεκινήσει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με την ονομασία “Angel Hearts”. Ο οργανισμός είναι αφιερωμένος στη βοήθεια οικογενειών που έχουν ανάγκη λόγω ιατρικών καταστάσεων,...
Dec 31, 2011
Ένα σύντομο άρθρο δημοσιεύτηκε στα ιαπωνικά μέσα ενημέρωσης τον Σεπτέμβριο του 2011. Αναφέρει ότι η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα σε έναν Erdheim-Chester ασθενή με ασθένεια έγινε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Οκαγιάμα στην...
Dec 31, 2011
Μια εμπνευσμένη διήγηση από πρώτο πρόσωπο από κάποιον που ζει με το ECD. *Μια εκδοχή της παραπάνω ιστορίας “Ένας ευλογημένος άνθρωπος” που δεν απαιτεί συνδρομή στην...
Dec 31, 2011
Περιγράφει το πρόγραμμα άσκησης, και τα σχετικά οφέλη, ενός ασθενή ECD, πρώην γιατρού που ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο.