by admin | 12 月 16, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
ECD 社區充滿希望的新年即將到來！ 查看 2021 年年終時事通訊。 ECD Global Alliance）在2021年12月31日之前通過配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 通過您的捐款，我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款，以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事！...
by admin | 11 月 3, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
2021 年 11 月 16 日，星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 將留出時間進行結構化的問答環節，鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
by admin | 11 月 1, 2021 | ECDGA 新聞
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。 最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。 一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。 ECDGA...
by admin | 10 月 12, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。 如果您是患者或直接護理人員，請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。 參加調查 當 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 成立時，需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 （ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少，而且研究很困難，因為患者可及性有限，而且幾乎不存在資金。在 ECDGA 成立僅一年多后，該組織就開始資助以 ECD 為重點的研究。 ECDGA 歷來資助了醫學界提出的九 （9） 個研究專案，價值超過 700,000 美元。這在推動 ECD...
by admin | 9 月 27, 2021 | ECDGA 新聞
今年 9 月在 2021 年組織細胞增多症宣傳月期間舉行了一次國際組織細胞增多症虛擬會議。該網路研討會由西班牙手術室協會組織和主辦，觀眾主要由醫生和少數患者組成。 會議期間的一個會議包括 2021 年 9 月 24 日的 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會 （HA）。阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal 博士主持了這次教育會議，介紹了對成年 LCH 和 Erdheim-Chester 患者的影響、正在進行的治療和研究。 ...
