管理壓力：你的技巧是什麼？

管理壓力：你的技巧是什麼？

by | 10 月 29, 2025 | 社交帖子

患有埃德海姆-切斯特病——無論是作為患者還是護理人員——都會帶來壓倒性的時刻。在看醫生、不確定性和日常生活之間，很容易感受到這一切的重量。 但你並不孤單。 以下是 ECD 社區其他人分享的一些溫和提醒和應對技巧： 深呼吸或引導冥想 記錄想法和情緒 輕柔散步或伸展運動 與理解的人交談 藝術或音樂等創意管道 允許自己休息——沒有罪惡感 每個人的旅程都不同。對一個人有幫助的東西對另一個人來說可能看起來完全不同——這沒關係。 我們很樂意聽取您的意見：您如何管理壓力？在下面發表評論或分享您的經驗。你的故事可能是今天別人需要的生命線。 ECD...
組織細胞增多症標靶治療的新希望

組織細胞增多症標靶治療的新希望

by | 10 月 27, 2025 | ECDGA 新聞

紀念斯隆凱特琳癌症中心的一項新研究強調了烏利塞替尼（一種阻斷 ERK 的靶向治療藥物）用於治療某些形式的組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））的前景。 這項研究由 ECDGA 醫學顧問委員會成員 Eli Diamond 博士領導，標誌著 MAPK 驅動的組織細胞疾病的治療向前邁出了令人興奮的一步。對於我們社區中的許多人來說，例如ECDGA成員喬伊，他的旅程繼續激勵著我們，這些科學突破代表的遠不止臨床進步。它們帶來了希望。 閱讀 MSKCC 的新聞文章：...
國際合作在行動！

國際合作在行動！

by | 10 月 1, 2025 | 社交帖子

左至八人：Jerome Henson （ECDGA）、Diane Schriner （ECDGA）、Francesco Pegoraro，醫學博士（意大利邁耶兒童大學醫院）。跨境夥伴關係對於增進對埃爾德海姆-切斯特病的了解至關重要。