by Steven May Jr | 7 月 24, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，位於英國倫敦 （NW1 2PG） 的倫敦大學學院醫院 （UCLH） 增設了一個新的 ECD 護理中心。 這標誌著全球第 42 個 ECD 護理中心，也是英國第三個公認的護理中心，反映了為改善全球獲得埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 專家護理的機會所做的持續努力。 關於新護理中心 機構： 倫敦大學學院醫院 （UCLH） 位置： 倫敦， NW1 2PG 主任醫師： Satyen Gohil，醫學博士，血液科 指定： 全轉診護理中心 Gohil...
by Steven May Jr | 6 月 26, 2025 | 社交帖子
ECDGA 虛擬趣味跑/步行/滾動正在蓄勢待發，參與者來自 25 個州，而且還在不斷增加。我們的使命是填寫整個美國地圖，我們希望看到您所在的州得到代表。無論您是走路、跑步還是滾動，您都可以有所作為。以個人或團隊成員的身份加入我們，説明提高對 Erdheim-Chester 病的認識。立即在 https://secure.qgiv.com/event/2025virtualfunrunwalkorroll/register/form/registration 註冊。問題？向...
by Steven May Jr | 6 月 22, 2025 | 社交帖子
在提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 的認識方面，每一英里都很重要，每一種運動方式都很重要。在 2024 年 ECDGA Fun Run 中，一個令人難以置信的團隊以最好的方式提醒了我們這一切。 認識 Team Peddling Froetschers——這對強大的二人組，他們將運動鞋換成了輻條，併為年度活動帶來了額外的裝備。他們選擇騎自行車穿過 Fun Run，不僅取得了令人印象深刻的騎行成績，還體現了定義我們社區的創新和包容性精神。 Fun Run...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | 社交帖子
立即註冊 Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）很高興宣佈2025年全球步驟走向意識和希望虛擬趣味跑，步行和滾動！從 2025 年 6 月 16 日至 7 月 15 日，我們邀請您——世界各地的患者、護理人員、支援者和宣導者——加入我們的力量、知名度和希望的聯合運動。 這個完全虛擬的活動是您提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 認識的機會，ECD 是一種極其罕見且經常被誤解的血癌，影響著全球 1000...
