by admin | 6 月 3, 2022 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
2022 年 6 月 3 日 – 佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。 Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟自豪地宣佈，位於蓋恩斯維爾的佛羅里達大學 （UF） 成立了一個新的 ECD 轉診護理中心。 專門從事肺病和重症監護醫學的 Ali Atalea 博士是該中心的首席 ECD 醫生。 Ataya 博士是UF罕見肺病專案的主任，他看到罕見病患者包括朗格漢斯病和非朗格漢斯病，例如 ECD。 ...
by admin | 4 月 22, 2022 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA 是一個非營利組織，致力於支援受稱為 Erdheim-Chester 病 （ECD 的超罕見血癌影響的人們，在全國志願者周期間表彰值得尊敬的志願者。ECDGA 志願者是該組織的生命力，支援其小員工，併為眾多專案和支援任務貢獻了 2,000 多個小時的服務。 全國志願者周是整個社區向那些為受 ECD影響的患者和家庭服務的人表示感謝的機會。它讓會員有機會看到誰在幕後工作，幫助他們獲得應有的支持和資訊。 希望 ECDGA...
by admin | 2 月 24, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。 患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA 批准針對特定疾病的治療），這可能導致保險報銷問題，並且在許多國家/地區，無法負擔得起基本藥物。好消息是，一旦確定了診斷和治療，許多患者就成功地控制了疾病及其癥狀。 ...
by admin | 12 月 16, 2021 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
ECD 社區充滿希望的新年即將到來！ 查看 2021 年年終時事通訊。 ECD Global Alliance）在2021年12月31日之前通過配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 通過您的捐款，我們可以為所有受 ECD影響的人創造更光明的未來。請今天就捐款，以加強我們來年的工作……並且知道你會做雙倍的好事！...
by admin | 11 月 1, 2021 | ECDGA 新聞
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。 最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。 一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。 ECDGA...
