by admin | 2 月 19, 2020 | ECDGA 新聞
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？ 您知道參加這樣的登記非常重要嗎？ 了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 什麼是患者登記處？ 定義：一種有組織的系統，它使用觀察方法收集數據並評估由特定疾病定義的人群的特定結果。...
by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
by admin | 10 月 23, 2019 | 與 ECD 共存
我們是 10 年強壯的！！ ECDGA 正在為未來籌集資金，我們需要您的説明！ 我們要求您要求 10 位朋友或家人每人捐贈 10 美元，用於為期 10 周的慶祝活動！ 從 10 月 10 日到 12 月 12 日，10-10-10 活動將是我們有史以來最簡單的年終籌款活動！ 這裡有一些提示，可以讓您的網路加速奉獻！ 下載指南 下載宣傳單 如何邀請捐贈者 發送一封信或電子郵件，說明該組織是關於什麼的，以及它如何在您的旅程中為您提供説明 將捐贈請求發佈到您的社交頁面，標記其他人進行捐贈 房東捐款頁面以紀念親人...
by admin | 9 月 28, 2019 | ECDGA 新聞
ECD全球聯盟的女族長、總裁和創始人：Kathleen Brewer。在過去的 10 年裡，Kathy 信守承諾，永不停止尋找答案。 Kathy 在考驗和悲劇中堅持不懈，使她成為了今天的ECD全球聯盟。與一位已去世的 ECD 患者的父母以及朋友、患者和家人的支援一起，Kathy 提交了檔以使其正式化。2009 年 8 月 19 日，Erdheim-Chester 病全球聯盟正式註冊為非營利組織。 一起 達到不可能 以下是您 10 多年來説明完成的一些事情！ 向 ECD 研究提供超過 650,000 美元的資金資助了...
