by admin | 4 月 22, 2022 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA 是一個非營利組織，致力於支援受稱為 Erdheim-Chester 病 （ECD 的超罕見血癌影響的人們，在全國志願者周期間表彰值得尊敬的志願者。ECDGA 志願者是該組織的生命力，支援其小員工，併為眾多專案和支援任務貢獻了 2,000 多個小時的服務。 全國志願者周是整個社區向那些為受 ECD影響的患者和家庭服務的人表示感謝的機會。它讓會員有機會看到誰在幕後工作，幫助他們獲得應有的支持和資訊。 希望 ECDGA...
by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。 Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting Athletes Young Investigator Draft 提供研究資金。 今年，由 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by admin | 1 月 4, 2022 | ECDGA 新聞, 研究
Erdheim-Chester 病全球聯盟向義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。 ECD聯盟 （ECDGA 已向義大利佛羅倫薩邁耶大學兒童醫院的Francesco Pegoraro博士頒發了2021年ECD研究資助。 獲勝提案 Exploring the genetic landscape of Erdheim-Chester disease by integrating GWAS and -omic data，被選中獲得 50,000 美元的資助。ECDGA...
by admin | 11 月 1, 2021 | ECDGA 新聞
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。 最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。 一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。 ECDGA...
by admin | 10 月 12, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。 如果您是患者或直接護理人員，請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。 參加調查 當 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 成立時，需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 （ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少，而且研究很困難，因為患者可及性有限，而且幾乎不存在資金。在 ECDGA 成立僅一年多后，該組織就開始資助以 ECD 為重點的研究。 ECDGA 歷來資助了醫學界提出的九 （9） 個研究專案，價值超過 700,000 美元。這在推動 ECD...
