by admin | 5 月 27, 2025 | 社交帖子
在巴塞羅那舉行的 2025 年患者和家庭聚會期間，Charles Balnaves 神父被公認為 ECDGA 社區冠軍。該榮譽授予在 Erdheim-Chester 病社區中體現同情心、支持和宣導精神的個人。 查理斯神父堅定不移地致力於提升他人、提供安慰和促進聯繫，這對許多面臨 ECD挑戰的人的生活產生了持久的影響。我們很自豪地慶祝他的奉獻精神和他繼續做出的改變。 在 www.erdheim-chester.org 詳細瞭解我們的使命和社區。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
by Steven May Jr | 5 月 24, 2025 | 社交帖子
ECDGA 的工作人員和志願者已經正式抵達巴塞羅那，並且已經在努力為即將到來的患者和家庭聚會做準備。這一年度活動為 ECD 社區提供了一個特殊的機會，讓他們可以親自聚在一起，分享經驗，並直接向 Erdheim-Chester 病領域的醫學專家學習。 我們迫不及待地歡迎來自世界各地的患者、家屬和支援者。一會見！ 訪問 www.erdheim-chester.org 瞭解更多活動詳情。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA...
