by admin | 4 月 22, 2022 | ECDGA 新聞
ECD 全球聯盟 （ECDGA 是一個非營利組織，致力於支援受稱為 Erdheim-Chester 病 （ECD 的超罕見血癌影響的人們，在全國志願者周期間表彰值得尊敬的志願者。ECDGA 志願者是該組織的生命力，支援其小員工，併為眾多專案和支援任務貢獻了 2,000 多個小時的服務。 全國志願者周是整個社區向那些為受 ECD影響的患者和家庭服務的人表示感謝的機會。它讓會員有機會看到誰在幕後工作，幫助他們獲得應有的支持和資訊。 希望 ECDGA...
by admin | 2 月 24, 2022 | ECDGA 新聞, 研究, 與 ECD 共存
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。 患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA 批准針對特定疾病的治療），這可能導致保險報銷問題，並且在許多國家/地區，無法負擔得起基本藥物。好消息是，一旦確定了診斷和治療，許多患者就成功地控制了疾病及其癥狀。 ...
by admin | 11 月 3, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
2021 年 11 月 16 日，星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 將留出時間進行結構化的問答環節，鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
by admin | 11 月 1, 2021 | ECDGA 新聞
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。 最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。 一年一度的國際 Erdheim-Chester 病活動將於 2022 年 4 月 6 日至 8 日在明尼蘇達州羅切斯特舉行。在為期三天的會議期間，將有針對社群每位成員量身定製的會議。 ECDGA...
by admin | 10 月 12, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。 如果您是患者或直接護理人員，請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。 參加調查 當 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 成立時，需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 （ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少，而且研究很困難，因為患者可及性有限，而且幾乎不存在資金。在 ECDGA 成立僅一年多后，該組織就開始資助以 ECD 為重點的研究。 ECDGA 歷來資助了醫學界提出的九 （9） 個研究專案，價值超過 700,000 美元。這在推動 ECD...
