
第 3 屆 ECD 醫學年會
地點: 德克薩斯州 休斯頓2015 ECD 醫學研討會總結
地點: 德克薩斯州 休斯頓2015 ECD 醫學研討會總結
共有來自17個不同國家的63名患者和家庭成員以及眾多醫生參加了2016年的患者和家庭聚會。與會者瞭解了當前的 ECD 研究和試驗、 ECD 如何影響身體的各個器官、疼痛管理、掃描和護理管理。請參閱下面的活動資料,瞭解有關此成功活動的更多資訊。
地點: 法國巴黎 簡報摘要 介紹 2016 年會議上進行了以下報告。訪問 ECD 全球聯盟 YouTube 頻 […]
地點: New York, NY 介紹 添加了以下演示文稿,希望它能説明其他有興趣瞭解更多關於 ECD 的醫生 […]
感謝 150 名參與者使今年的 ECD 患者聚會取得巨大成功!患者、家庭成員、護士、研究團隊和眾多醫生參加了在紐約舉行的2017年患者和家庭聚會。出席者瞭解了最新的研究、治療和護理管理技術,包括與 ECD 共存的心理影響。有關更多資訊,請參閱下面的活動材料。
地點: 佛羅里達州奧蘭多 “ 説明了我和我的患者,將專家聚集在一起,共同取得進展。” Go, 醫學博士, 20 […]
共有來自八個國家的109名患者、家庭成員和醫生參加了2018年患者和家庭聚會。
出席者瞭解了藥物試驗過程、如何管理多種藥物、如何通過營養和運動來照顧自己,以及有關護理管理的更多資訊。請參閱下面的活動資料,瞭解有關此成功活動的更多資訊。感謝所有參與者!
地點: 義大利米蘭 “ECDGA 為我的患者提供了重要的資源,從而加快了診斷速度。它還為罕見病患者提供了一個社 […]
我們鼓勵所有有興趣瞭解更多關於 ECD 和結識其他家庭的患者和親人參加以下活動。為期 2 天的活動的註冊費包括參加所有會議、招待會用餐以及會議休息期間的午餐和茶點。以下會議時間可能會發生變化。
2021 年度 ECD 醫學研討會 虛擬研討會 感謝您參加今年的虛擬研討會!以下是本次會議的清單,包括議程、可 […]
日期:2025
年 3 月 7 日時間:下午 03:00
日期:2025
年 4 月 15 日時間:中午 12:00