by Steven May Jr | 7 月 24, 2025 | ECDGA 新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，位於英國倫敦 （NW1 2PG） 的倫敦大學學院醫院 （UCLH） 增設了一個新的 ECD 護理中心。 這標誌著全球第 42 個 ECD 護理中心，也是英國第三個公認的護理中心，反映了為改善全球獲得埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 專家護理的機會所做的持續努力。 關於新護理中心 機構： 倫敦大學學院醫院 （UCLH） 位置： 倫敦， NW1 2PG 主任醫師： Satyen Gohil，醫學博士，血液科 指定： 全轉診護理中心 Gohil...
by Steven May Jr | 7 月 19, 2025 | ECDGA 新聞
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為： 兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加 這項關鍵工作將探討 Erdheim-Chester 病 （ECD）...
by Steven May Jr | 7 月 15, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
2025年 「為希望而戰」歡樂跑 已經正式結束，我們非常高興地宣布，我們不僅實現了我們的籌款目標… 我們超越了它！ 感謝我們令人難以置信的社區的慷慨、熱情和熱情，我們籌集了近 28,000 美元，超過了我們 25,000 美元的目標。每一美元都將直接用於推進我們對受 Erdheim-Chester 病 （ECD 影響的個人的認識、教育、研究和支援的使命。 此成功屬於您 無論您是系好鞋帶、在社區里打滾、在場邊歡呼、組建團隊還是捐款，您都產生了影響。...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
參加 ECDGA的年度 Run， Walk & Roll for Hope 活動本身就很強大——但組建一個團隊可以將你的參與提升到一個全新的水準。無論您是召集同事、團結家人還是聚集一群朋友，為 2025 年歡樂跑創建一個團隊都可以成倍增加您的影響力並加深您與一項有意義的事業的聯繫：提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識。 Erdheim-Chester...
by Steven May Jr | 6 月 17, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
2025年 跑步、行走和滾動希望 活動彙集了來自全球各地的支援者，為提高對 Erdheim-Chester 病（ECD的認識而奮鬥。對於那些虛擬參與的人來說，您的影響同樣強大——只要有一點創造力和規劃，您的體驗就可以與親自參加一樣有意義和難忘。 以下是充分利用虛擬跑步的五種簡單而有效的方法： 1. 選擇一條有意義的路線 無論是您的社區、最喜歡的公園還是風景優美的小徑，請選擇一條與您產生共鳴的路線。一些參與者規劃的路線會經過對他們所愛的人來說很重要的地標，或與特殊回憶有關的地方。無論您走到哪裡，您的腳步都承載著目標。 2....
by Steven May Jr | 6 月 12, 2025 | ECDGA 新聞, 特色
每年，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA） 都會邀請全世界齊聚一堂，目的只有一個：提高人們對厄Erdheim-Chester病 （ECD） 的認識，這是一種罕見且經常被誤解的血癌。「奔跑、行走和滾動希望」不僅僅是一場籌款活動——更是一項全球運動，將患者、家庭和支援者團結在一個共同的使命中，以照亮ECD 儘管研究和治療取得了進步，但許多人（甚至在醫學界）仍然不熟悉...
