什麼是 Erdheim-Chester 病？ 簡單的解釋

什麼是 Erdheim-Chester 病？ 簡單的解釋

by | 9 月 4, 2025 | ECDGA 新聞

埃德海姆-切斯特病，也稱為 ECD，是一種非常罕見的血癌。這種情況非常罕見，以至於一些醫學文章估計全世界只有大約 2,000 例病例被記錄下來。 我們的身體有稱為 組織細胞的特殊細胞。通常，這些細胞有助於抵抗感染並保持我們的健康。但在 ECD 中，組織細胞沒有發揮應有的作用。它們非但沒有提供幫助，反而生長得太多並在身體的不同部位積聚。 當這些多餘的細胞堆積起來時，它們會導致腫脹並使組織變厚變硬。這會損害器官的工作方式。根據人的不同，ECD 可能只影響身體的幾個部位，也可以擴散到許多地方。 身體的哪些部位會受到影響？ ECD...
推進 ECD 研究：立即申請 2025 年 ECDGA 資助機會

推進 ECD 研究：立即申請 2025 年 ECDGA 資助機會

by | 8 月 12, 2025 | ECDGA 新聞

埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，2025 年徵集以埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病為重點的研究項目的意向書 （LOI）。 這項年度資助機會旨在支持創新研究，以促進科學理解並改善患者的治療效果。強烈鼓勵早期職業調查員申請。   撥款詳情 資助金額： 最高 60,000 美元 學制： 2年 意向書截止日期： 2025 年 9 月 23 日（美國中部時間午夜） 合格： 早期職業調查員 – 向國際申請人開放 早期職業調查員是符合以下條件的個人：...
立即在YouTube上觀看2025年患者和家屬聚會會議

立即在YouTube上觀看2025年患者和家屬聚會會議

by | 7 月 31, 2025 | ECDGA 新聞

ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。 如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。 今年的聚會是我們的第 10 屆年度聚會，在貝爾維奇大學醫院舉行，彙集了來自世界各地的患者、家屬、研究人員和醫療專業人員。該活動通過一整天的教育演示、問答小組和以健康為重點的會議，為學習、聯繫和支援提供了難得而有意義的機會。 現已在YouTube上提供：完整的會話播放清單...
歡迎黛安擔任主席

歡迎黛安擔任主席

by | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞

請和我一起歡迎黛安·施里納 （Diane Schriner） 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。 自 2018 年以來，Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分，並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里，她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師，在大公司和小型企業都有經驗，她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外，她對 ECD...
英語 ECD 患者/倖存者參與研究的機會

英語 ECD 患者/倖存者參與研究的機會

by | 7 月 29, 2025 | ECDGA 新聞

我們分享參與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究的機會，這是一項重要的研究工作，重點是瞭解被診斷患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的個體的經歷、挑戰和需求。 您的見解可以產生有意義的影響。您將説明研究人員為全球 ECD 患者創造更有效的資源、加強支援服務並改善長期護理。 如果您仍在考慮參與，我們熱烈鼓勵您採取下一步行動。 您的聲音很重要——您的體驗既獨特又非常寶貴 為什麼這項研究對您很重要？ 這項研究很重要，因為它有助於更深入地了解埃爾德海姆-切斯特病 （ECD）...