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Apresentado pelo Dr. Sam Reynolds, Hematologista-Oncologista, em parceria com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Esta apresentação explora a complexidade molecular e clínica da doença de Erdheim-Chester (ECD), um distúrbio histiocítico raro caracterizado pela produção excessiva de células imunológicas anormais chamadas histiócitos.
Apresentado pelo Dr. Gaurav Goyal, Universidade do Alabama em Birmingham Em parceria com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Esta apresentação explora a importância da pesquisa de sobrevivência na doença de Erdheim-Chester (ECD) e o papel fundamental que os pacientes desempenham na formação dessa pesquisa.
O controle do diabetes insípido (DI), agora chamado de deficiência de arginina vasopressina (AVP-D), é fundamental para pacientes, familiares e médicos, especialmente aqueles com doença de Erdheim-Chester (ECD) ou histiocitose de células de Langerhans (LCH), em que a AVP-D é mais comum.
Xavier Solanich, MD, PhD é médico de medicina interna no Bellvitge University Hospital (BUH), onde se especializa no tratamento de pacientes com distúrbios imunológicos e doenças raras, incluindo histiocitose.
A Leukemia & Lymphoma Society oferece um serviço gratuito chamado Clinical Trial Support Center (CTSC) para ajudar pacientes com câncer de sangue, cuidadores e profissionais de saúde a encontrar possíveis estudos clínicos e superar as barreiras de inscrição. Este webinar discutirá o processo e dará suporte aos Erdheim-Chester pacientes.
Os especialistas em informações oferecem educação individual gratuita, apoio psicossocial e defesa para pacientes com câncer de sangue, cuidadores e familiares. Eles abordam opções de doença e tratamento, ensaios clínicos, apoio à saúde mental e comunicação com a equipe de tratamento.
Visão geral dos vários recursos educacionais e serviços de apoio oferecidos aos pacientes e suas famílias e aos profissionais de saúde que cuidam deles.
O 8º Simpósio Médico Internacional Anual do ECD foi realizado em 16 de novembro de 2021. Essa experiência virtual foi organizada na esperança de que a comunidade médica tenha a oportunidade de compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à Erdheim-Chester A doença de Hodgkin e outros distúrbios histiocíticos.
A ECD Global Alliance (ECDGA) e a Histiocytosis Association são co-anfitriãs da série educacional virtual Beyond the Office Visit, Parte Dois: Nutrição Funcional e Bem-Estar.
Tim Facciola, Personal Trainer Certificado e Especialista em Movimento, junta-se a nós em uma conversa sobre a incorporação do movimento e do exercício na vida ao gerenciar uma doença crônica ou uma doença rara, como a Erdheim-Chester Doença.
Saiba mais sobre os tratamentos usados para tratar a doença de Erdheim-Chester (DCE), o que você pode esperar ao longo do tempo e os efeitos colaterais que podem estar envolvidos.
Participar de um estudo clínico pode trazer muitos benefícios para o paciente e para a comunidade. Esperamos que esta sessão ajude você a entender melhor os estudos clínicos, como conversar com seu médico sobre os estudos e que você se sinta preparado com os recursos certos.
O Dr. Michael Girschikofsky, do Elisabethinen Hospital Linz, explica o site ECD aos pacientes e familiares de língua alemã do ECD.
Ouça Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy discutindo os desafios da saúde mental e técnicas eficazes para superá-los. Obtenha insights em primeira mão de um paciente do ECD que compartilha sua jornada inspiradora de triunfo sobre problemas de saúde mental.
Ouça uma cuidadora experiente do ECD, que compartilha suas percepções e mecanismos de enfrentamento para o autocuidado.
Descubra as percepções de um dos maiores especialistas em doença de Rosai-Dorfman. Você terá uma compreensão mais profunda dessa doença rara, de seus sintomas, do diagnóstico e das opções de tratamento mais recentes. Não perca o conhecimento especializado que pode fazer a diferença!
Este é o início da série de educação virtual Beyond the Office Visit (Além da visita ao consultório), co-organizada com a Histiocytosis Association.
Foi realizado um webinar educativo para explicar o mais novo documento de consenso sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD) e para que você saiba como usá-lo para obter suporte de cuidados e pagadores.
Nesta revisão das mais recentes Diretrizes de Consenso do ECD 2020, a apresentação e a discussão são feitas sob medida para a comunidade de profissionais médicos.
Neste webinar, os médicos do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) ajudam você a entender melhor como o envolvimento ocular atual pode afetar a vida diária e como obter melhores resultados.
Este webinar, co-organizado pela Histiocytosis Association e pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance, concentrou-se na DCE e abrange as condições endócrinas e seu gerenciamento em todos os distúrbios histiocíticos.
Uma análise das Diretrizes® para Histiocitose da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) publicadas recentemente.
O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chester, tratamentos em andamento e estudos.
O Dr. Gaurav Goyal, da University of Alabama, Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tópico Impacto em pacientes adultos com HCL e Erdheim-Chester, tratamentos em andamento e estudos.
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